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NPO法人日本アトピー協会にお寄せ頂いたアトピー性皮膚炎患者さんと保護者の声
2024年12月10日 現在 682件
2024.12.10
物心ついたころから、アトピー性皮膚炎で、皮膚科に通っております。今まで実家の近くでは制限を無視してヒルドイドのジェネリック医薬品を多く処方して頂いておりましたが、引っ越してから大阪市の条例で制限が厳しいことを改めて知らされました。美容用として処方なしに使用することが副作用のリスクがあることは理解できますが、必要な人が必要な量を処方してもらえないのは問題だと思っております。特にヒルドイドとステロイドの混合薬をよく貰っていましたが、ヒルドイドの制限のせいで混合が出せないと言われたので,今は混ぜてもらうのをあきらめて個別でステロイドを多く貰い自分の家で市販の保湿剤と混ぜたりして使用しております。ストレスが一番の原因なのに制度のせいで薬すら効いてる気もしません。各皮膚科の先生になぜヒルドイドが出せないのか聞いてみても条例なのでと半笑いでした。本当にこの制度には納得がいきません。アトピー性皮膚炎患者への差別だと感じております。なので、このページに賛同して送信を決めました。頑張ってください。(20歳代・男性・大阪府在住)
2024.12.10
痒疹で保湿剤が必須です。頻繁に皮膚科に出向くことが難しいので、まとめて処方していただきたいのに制限がかかってしまうのでとても困っております。お医者様のしっかりとした判断で、どの患者様には必要かどうかを見極めていただき、処方されるべき患者様には制限をかけずに処方してほしいです。(30歳代・女性・静岡県在住)
2024.12.9
物心ついたころから、アトピー性皮膚炎で、皮膚科に通っております。今まで実家の近くでは制限を無視してヒルドイドのジェネリック医薬品を多く処方して頂いておりましたが、引っ越してから大阪市の条例で制限が厳しいことを改めて知らされました。美容用として処方なしに使用することが副作用のリスクがあることは理解できますが、必要な人が必要な量を処方してもらえないのは問題だと思っております。特にヒルドイドとステロイドの混合薬をよく貰っていましたが、ヒルドイドの制限のせいで混合が出せないと言われたので、今は混ぜてもらうのをあきらめて個別でステロイドを多く貰い自分の家で市販の保湿剤と混ぜたりして使用しております。ストレスが一番の原因なのに制度のせいで薬すら効いてる気もしません。各皮膚科の先生になぜヒルドイドが出せないのか聞いてみても条例なのでと半笑いでした。本当にこの制度には納得がいきません。アトピー性皮膚炎患者への差別だと感じております。なので、このページに賛同して送信を決めました。頑張ってください。(20歳代・男性・大阪府在住)
2024.11.29
子ども(3歳)がアトピー性皮膚炎です。他県ではヒルドイドを月に300gまで処方してくれましたが、大阪に引っ越して皮膚科に行くと「そんな量ありえへん」とまるで過剰処方してもらっていたかのように疑われました。「月に100gが限界」と言われ、月をまたがないと絶対に追加処方はしてくれない皮膚科でした。1日2回全身に塗布すると10日で100gなくなってしまうので適切だと思っています。ヒルドイドが足りない分を他で補うと、日中も夜中も身体中かきむしって見ていられないし、親子で寝不足です。大阪だけヒルドイド処方になんでこんなに厳しいのか、医療費も完全無料ではないし、万博に予算を使っている場合ではないと思う。(30歳代・女性・大阪府在住)
2024.11.09
未就学時と同じ量を塗って保湿をしているが、子供の体が大きくなるにつれ処方量では足りない。美容目的で話題になり処方量などにメスが入ったと聞いたが、本当に迷惑でしかない。
■具体的にお聞かせください
1ヶ月200gだったが寒くなり乾燥する季節であることと、子供の体が大きくなったことで足りなくなったため、市販のヒルマイルドを購入するしかない。(0歳代・女性・東京都在住)
2024.11.08
単に保湿目的ではなくアトピー性皮膚炎の診断を過去に受けており、現在も湿疹が出ているがヒルドイドは処方してもらえず困っている。
■具体的にお聞かせください
最近、こどものかかりつけ医を変更したが、前の病院で処方してもらっていたヒルドイドが残っていたので、アトピーの相談をしていなかった。ヒルドイドの残りが少なくなったのでかかりつけ医に処方のお願いをすると、これまで定期的に本院でヒルドイドを処方していないと処方できないと言われた。0才の時からアトピー性皮膚炎の診断を受けているのに、保湿目的で求める人のせいで制限がかかりとても迷惑している。(0歳代・女性・岡山県在住)
2024.10.30
アトピー治療で1歳の子供を医療センターまで通わせてるのに、美容目的の人のせいで合う薬が貰えないのは納得できない。ジェネリックのヘパリンのローションを使ったこともあったが、保湿が追いつかず悪化するためヒルドイドに変更。毎回本数も多いため、実費負担でヒルドイドを貰うのは生活的に苦しく今回はローションをもらった。これから乾燥も酷くなる時期。掻きむしって悪化しないといいが。 医師の指示があれば自己負担なしでももらえるらしいが、現状を話しても出してはくれなかった。(30歳代・女性・神奈川県在住)
2024.10.12
子供の頃からアトピー性皮膚炎です。年齢と共に皮膚の悪化する部位などが変わりつつありますが、アレルギーであるため皮膚トラブルは常にあります。ヒルドイドソフト軟膏も常に長年使っております。処方数制限はありましたが、2024年10月から個人負担額まで発生しました。
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドのジェネリックならば個人負担額は発生しないとの事でしたが、効果がやっぱり違うと言う意見を聞きまして、ジェネリックではなくヒルドイド処方個人負担額有りを今回は選択しました。長年アトピー性皮膚炎で困っている私には、困った制度です。(40歳代・女性・香川県在住)
2024.10.07
アトピー性皮膚炎でヒルドイドソフト軟膏とヒルドイドローションを処方箋もらっていますが、ペパリン類似物質の処方箋に代わり効き目が違い困っています。ジェネリックのペパリン類似物質で日本政府はジェネリックを勧めますがアトピー性皮膚炎には似て非なるものです。(50歳代・男性・兵庫県在住)
2024.10.02
まだ幼稚園の子どもが、アトピー性皮膚炎です。また、手足の汗疱などもあり、今までは薬剤師さんから先発品の方が良いとアドバイスもあり、ヒルドイドを先発品でお願いして処方して頂いていました。今回の自己負担で、皮膚科にお願いしてもできないとのことで、ジェネリックを使ってくださいと言われてしまいました。本人以外に使っていないし、何よりもジェネリックでは、効果も少し違うのを分かってるので、先発品ではないと困ります。病気の治療として使う薬の一部なのに、どうしてヒルドイドだけこんなことになるのでしょうか?必要な人もいるのに、後発じゃ合わないのになぜでしょうか?本当にひどいと思います。お金持ちなら関係のない話でしょうが、我が家はあいにく違いますので、とてもとても困ります。
■具体的にお聞かせください
先発品では、体にあまり合わないので、お金を支払って、先発品のヒルドイドのまま使っています。(40歳代・女性・千葉県在住)
2024.09.30
アレルギーがあり蕁麻疹が小さいときから乾燥や摩擦によるアレルギーが誘発される。アトピーでは、ないてすがアナフィラキシーまでなるアレルギー体質で産まれてからずっと苦しんでます。毎日抗アレルギー剤と保湿剤を使用しております。保湿剤の値上げや制限のせいでいまある生活が脅かされております。持病がある方は、制限なしにしてほしい。(30歳代・女性・千葉県在住)
2024.09.27
ヒルドイドの値上げを知って驚きました。報道によると300gで774円の値上げで私にとっては月774円の負担増です。安易にヒルドイドを値上げするのではなく、美容に使用する場合に保険がきかなくする方法を考えていただきたいです。子供は医療費が定額で困らない人も多いと思いますが、大人でも酷いアトピーの人はいるし、大人は患部の面積も大きく使用量も多くなるので困ります。美容に使用している人は使用面積も小さく、患者より負担にならないのではないでしょうか。勝手な推測ですが、ローションの方が美容に使用されるならクリームだけでも値下げしていただきたいです。歳とともに肌がどんどん弱くなりブラジャーや袖にゴムがあるもの、肩掛けバッグでも肌の状態が悪化してしまいます。全身に保湿が必要で、これまでも保湿剤の処方を勧められてきましたが、高額なため断って市販の保湿クリームで対処してきました。市販の保湿クリームも全身に使用すると面積の広い大人には相当量が必要です。現在ヒルドイドはステロイドと同量を混ぜたものを患部にのみ使用しています。(50歳代・女性・千葉県在住)
2024.09.11
小さい頃から理不尽な薬の処方制限に振り回されて来ました。小さなクリニックでは必要な量のステロイドと保湿剤を出してくれず、TARCが46000にまで上昇してしまいました。大学病院で良い先生に出会い、現在TARC200(正常値)で安定しています。ヒルドイドフォームはベタつきが少なく夏場の必須品です。ジェネリックを試してみましたが全くの別物で、ベタつきが酷く使い物になりません。私は自分の汗に対してアレルギーがあるので逆に悪化します。今年はヒルドイドフォームを処方して貰いましたが、来年の夏場が心配です。ヒルドイドのジェネリックは性質が全く違うものが多いです。AG薬が出てくるまでは現行のまま処方して欲しいです。(40歳代・男性・島根県在住)
2024.09.09
アトピーで皮膚科に通っています。皮膚科の先生にアトピーと診断されたのに、その先生によって保湿剤を制限される事に疑問を感じています。4週間で200gの保湿剤。先生から教わった通りに塗れば明らかに量が足りない事は先生の目にも明らかなはず。市販のものを使用することを考えてみましたが敏感肌のため合わないと完治に月単位でかかり、その間、強いステロイドを塗る事になるので控えています。先生によってアトピーと診断された方には薬の処方を元に戻してもらい、必要ない人への処方を厳しくしてほしいです。
■具体的にお聞かせください
今までは5週間でヘパリンローション100g、ヘパリンクリーム100g、ヘパリン油性クリーム300gの合計500g処方していただいていました。今は6週間で300g。泣く泣くヘパリンローション50g、ヘパリンクリームを250gの処方にしています。これから制限をかけられて初めての冬を迎えるので戦々恐々としています。(40歳代・女性・埼玉県在住)
2024.09.02
生後6ヵ月から40年以上アトピーに苦しんでいます。ヒルドイドは20年くらい使っていると思います。なぜなら必要だからです。不正な人のために、必要な人まで制限され、自己負担が増えることに憤りを感じています。ただでさえ社会の理解、受容されない病気なのに、これ以上苦しめないでください。アトピー診断の方には規制無し。ただそれだけです。私が人生を終えてこの問題が大きくなるなら、全く命を惜しみません。しかし、残念ながら中年男性がアトピーに苦しみ自分で区切りを付けても、社会が動くどころかニュースにすらならないでしょう。(40歳代・男性・静岡県在住)
2024.08.01
全身アトピー性皮膚炎、アレルギー体質、喘息等で毎月アレルギー皮膚科に通う者です。現在はジェネリック品を使っていますが、ヒルドイドの処方を病名にアトピーやアレルギー、蕁麻疹等がある患者のみに処方し、他の患者には少量のみ処方もしくは美容外科で自己負担として支払って頂きたいです。二年前から正規品からジェネリックに変わってしまった。問題はなく使えているが、美容目的の患者でもない人に保険適応で正規品を処方する事は間違っている。(30歳代・女性・神奈川県在住)
2024.07.27
生後数ヶ月のころからアトピーと診断され、ヒルドイドを処方されました。朝、晩とヒルドイドにて保湿をしていますと1、2週間程度でなくなります。病院に処方依頼で受診すると、無くなるペースが早い。国から制限されているから、目つけられたらもう一切処方できなくなると言われ嫌味を言われるような形で処方していただきました。その後も毎回同じことを言われるため、保湿の回数を減らすしかなく、なんのためのアトピーの治療なのかと疑問に思います。アトピー改善のためにしっかり保湿することが逆に怒られる形で、これ以上処方できないと責められるのは、違うのでは?と思います。
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドが足りないため、ヒルドイドにプロペトと混ぜて使用しています。また10月からヒルドイドの負担額が増えると言われました。子供は現在一歳児であり、これから毎月のように金銭的な負担が増えるのは辛いです。(30歳代・女性・山口県在住)
2024.07.16
アトピーを持っていて、ヒルドイドの処方が月200gまでと言われているが、1日2回そして毎日塗るとその量じゃ足りない。ワセリンも処方されたがワセリンはベタベタして不快。(10歳代・男性・愛知県在住)
2024.06.25
4歳の子供がアトピーのため、ヒルドイドを処方してもらっています。汗をかいて拭いたりシャワーの度に塗布しているので、現状の処方でも足りていません。市販の保湿剤も色々試しましたが高い、何より合わずに悪化します。アトピーなど疾患がある人に目を向けて欲しいです!(30歳代・女性・北海道在住)
2024.06.22
3歳こども園年少の娘がアトピー性皮膚炎です。幼稚園に平日8時半から17時まで通園しています。新生児のときに相模原市の小児科から紹介状で大学病院の皮膚科でお薬を処方していただき、お肌が改善してきましたが、引越しで通えなくなり引越し先で皮膚科に通いましたがお薬と先生が合わずお肌がまた荒れ始め、近隣の病院の小児科にいったところ相模原市のときと同じお薬を出していただきまた改善されました。先生は200グラムだけで処方量が決まっていると言われます。その病院は午前中のみで、平日は仕事のため行くことができず日曜は休診のため土曜日の午前中を使ってお薬を貰いに行っています。子供が平日に熱を出し病院に行くときに一緒にもらうこともありますが、めったに熱を出さないので土曜日に行くことが多く薬を隔週土曜日に貰いに行きます。他の小児科は自転車で40分くらいのところは日曜も診療していますが気力がなく通えません。月8回の休みのうち2回は病院で予定が終わるので1回にしてもらえたらいいのになと思います…歯が痛い、目が痛いとなるとまた病院に行くことも増え休みが病院でおわります。(30歳代・女性・大阪府在住)
2024.06.17
特に冬場は、カサツキが多く、全身への毎日2回以上の塗布が必要(薬としてこの回数を塗布しないと効かない)であるにも関わらず、上限があり、非常に困っています。薬が足りなくなるかもしれないと心配になると塗布量が減り、効果も薄れがちです。本当に必要な人には、処方できるようにしてください。よろしくお願いいたします。(50歳代・男性・大阪府在住)
2024.06.10
私と、 2歳の子供がアトピー性皮膚炎です。子供は皮膚感作で食物アレルギーも複数持っています。小さな子を連れての頻繁な来院が大変で、私のヒルドイドを私にはちびちび使い子供に回していたら、私のアトピー性皮膚炎が悪化、仕事の制服がところどころ血で汚れます。子供も、プロペトなどをメインに変えてみたら途端に悪化し、ステロイドの使用量が一気に増えました。アトピー性皮膚炎にとっては、ヒルドイドは無くてはならない薬です。決して、ただの保湿剤ではありません。アトピー性皮膚炎の悪化は、喘息、各種アレルギーなど、そのほかの慢性疾患にも繋がる非常に大きな問題です。決して肌がガサガサ、痒い、だけの病気ではありません。喘息かアレルギーになれば、それこそ命につながる病気です。アトピー性皮膚炎のコントロールには、ヒルドイドが欠かせません。なくてはならないのです。処方制限は、長い目で見た場合、十分に命にかかわる問題です。もっと慎重に考えてください。(30歳代・女性・岐阜県在住)
2024.05.27
アトピー持ちです。ヒルロイドの処方制限により十分な量がもらえないため、すぐ保湿剤がなくります。処方のために病院に通っていますが、そのたびに診察代を支払うのは学生にはかなり厳しいですし、時間も取られます。一度に十分量処方していただきたいと切に願います。(20歳代・男性・岩手県在住)
2024.05.13
月に1回皮膚科に通って、ヒルドイドを処方してもらっています。アトピーは完治できるものではなく、一生付き合っていかなくてはならない病です。今後使い続けていくしかない薬が保険適応外は辛すぎます。アトピーと診断されている人だけでも保険が適応されるようにしてほしいです。(20歳代・女性・大阪府在住)
2024.05.10
子どもの保湿も毎月100gと言われ常に保湿剤不足ですかなりの乾燥肌で毎日全身に塗っていてはすぐになくなります。(一度に塗る量は冊子の通りにやってますので量が多すぎるという事はないと思います。子が成長するにつれどんどん塗る面積も増えていくのに、制限は変わらないっておかしいと思います。子どもはプロペトで十分なんだけどね、と言われたこともありその時はプロペトを1日何度か塗って肌のバリア機能を切らさないように、ヘパリンを減らさないよう努力していましたが、薬が乾燥に追いつかないのか何なのか、結局乾燥してきてしまいます。人それぞれ肌の具合も違うのに制限があるのは理不尽に感じます。(30歳代・女性・埼玉県在住)
2024.05.09
アトピーで乾燥、敏感肌でさらに尿素の入った保湿、痒み止めが使えません。必然的にヒルドイドかワセリンに頼らざるえません。頭の中も湿疹が酷くなる時はワセリン使えないのでヒルドイドしか選択肢が無いんです。(30歳代・男性・秋田県在住)
2024.05.07
私は生まれつきアトピー性皮膚炎です。なので、3ヶ月に1回は定期的に皮膚科へ診察しており、月600gという上限があります。処方通り毎日2回全身に塗っていると到底足りません。なので1日1回に減らしたりしておりますが、完治するのが難しいといった状況です。皆さん600gで足りるものなのでしょうか。
■具体的にお聞かせください
市販で売られている保湿剤を使っている期間もありましたが、香料など刺激物の関係で使えなくなりました。なので回数を減らしていることで対応しています。(30歳代・女性・東京都在住)
2024.05.07
社会人の息子が長年アトピーです。保湿剤を色々試し、ビーソフテンローションのみ使用できます。しかし、処方される本数に限りがあり全身十分に塗るには到底足りません。節約して使うとアトピーが悪化します。また、足りなくなってもすぐに通院できない時もあります。どうか明らかにアトピーとわかる人には特別処置として処方上限を上げるなど、ぜひもう一度アトピーの人の心労をご理解いただき改善してください。(50歳代・女性・神奈川県在住)
アトピーで頭皮から足までヒルドイドがかかせません。なのに、制限でまったく足りず本当に困ってます。(0歳代・女性・三重県在住)
子供二人が食べ物アレルギー アトピー性皮膚炎で通院しています。病院で現在処方されている量では全身に塗るのに全然足りていません。先生には足りない分は市販で売られているヒルドイドを購入して塗ってくださいと言われており、現在でもかなりの出費です。何とかならないものかと思っています。(30歳代・女性・広島県在住)
生後7ヶ月の娘は骨形成不全症や、両親のアトピー素因の影響があってか、肌が弱く、毎日2回ヒルドイドとステロイドを塗っています。1ヶ月200gの制限がある為、月の後半にはヒルドイドが足りなくなります。ヒルドイド以外の保湿剤(プロペトや市販のヘパリン類似物質配合のもの)に変えた途端湿疹が悪化します。可哀想で見てられません。美容目的の人のせいで、本当に必要としている人に行き当たらないのは絶対おかしいです。(30歳代・男性・大阪府在住)
私も小さい頃からアトピー性皮膚炎でずっとステロイド薬を含め外用薬を塗っています。一旦落ち着いても完璧によくなることはないためステロイド薬やヒルドイドは継続して使用が必要です。今は母となり子どもが2人(0.2歳)いますが、アレルギー体質は遺伝しており2人ともカサカサ、かゆみ、赤みなどの症状が出るので皮膚科通いしています。病院の指導ではヒルドイドも白残りするくらい塗ってと言われて指導通りにしたときには皮膚症状は落ち着いていたのですが、すぐになくなって何回も子どもをつれて受診するのは大変なので指導通りにたっぷりとは使えません。幼い頃のスキンケアがアレルギーを発症させるかにも影響すると言われるようになっているのに、ヒルドイドの処方制限や保険適応外はなんのためなのでしょうか。美容目的の使用を防ぐためなら他に方法があるのではないでしょうか。
■具体的にお聞かせください
病院の指導通りに使用すると子どもはヒルドイドソフト25g×4本の→2週間ほどでなくなってしまい保ちません。大人の私のもワセリンと混合して処方されますが、全身に塗るとすぐになくってしまいます。(30歳代・女性・福岡県在住)
昨年秋頃からヘパリン類似物質の処方量が200g制限されて困っています。おかしいなと思いネットをで検索していると、他にも同じような方がいらっしゃる事をこちらで知りました。保湿は大事だと散々診察でも言われるのにも関わらず、必要な薬を必要な量で処方してもらえないのはおかしいです。
■具体的にお聞かせください
症状が落ち着いて今は5wおきに病院へ通っていますが、ヘパリン類似物質の処方量を上げて貰えれば通院回数が減ります。大人なので使用量も多く、一律200gというのはおかしいです。以前は多いときには500g貰えていました。(40歳代・女性・埼玉県在住)
重度のアトピーを患っております。その時々で症状は違いますが、酷い時には額のひび割れ、耳切れ体は常に乾燥の状態になります。後発品の保湿剤は合わずヒルロイドが頼りですが、1ヶ月に500gしか出ないため体の大きい私には全く足りない状態です。アトピー患者にとって保湿剤は命ともいえ、生活の質の低下にも繋がります。せめて受診した際の症状によっての処方制限撤廃をお願いしたいです。朝起きると肌が粉を吹き爪が赤く染まり、布団や衣服は血だらけの状態です。どうか制限撤廃をお願いいたします。
■具体的にお聞かせください
酷くない時の使用を出来るだけ節約し酷い時用に少しずつストックするようにしています。黄砂があると必ず酷くなるのですが、先日の黄砂でかなり酷くなり、額のひび割れ、全身の粉吹しが治らずストックも底をつきました。皮膚科での処方は1ヶ月500グラムの制限がありますが、現在500グラムが1週間しか持たない状態です。本当に死活問題です!どうか制限撤廃をお願いします!(20歳代・男性・愛知県在住)
子どもがアトピー性皮膚炎です。毎日、全身に2回使うので、1ヶ月で200gくらい使用します。今は6歳で体も小さいですが、大人になって体が大きくなると200gじゃ足りなくなります。アトピー性皮膚炎の場合は、従来通り全て保険適用にしてほしいです。(30歳代・女性・東京都在住)
子どもがアトピーです。極度の乾燥肌です。治療にはヒルドイドがかかせません。一日朝晩2回ヒルドイドを全身に塗ります。ヒルドイドの量が少ないと痒くなり、掻きこわします。肌の保湿にはヒルドイドをしっかりと塗る必要があります。処方制限が始まり、小児科で処方されるヒルドイドの量が減りました。一旦は一回あたりの塗る量を減らしました。すると、子どもの肌が荒れました。痒くなり、夜中に掻きむしるので眠りが浅くなりました。日中イライラし、集中力が無くなりました。このままではいけないと思い、今はヒルドイドの足りない分はドラッグストアでヒルドイドのOTC医薬品購入しています。1ヶ月約5000円ほど負担が増えました。物価も上がる中、家計の負担増になり大変困っています。ヒルドイドをはじめとするヘパリン類似物質の処方制限に反対します。(30歳代・女性・愛知県在住)
正直、必要でない人のためにヒルドイトの保険適用が外れるなんてアトピー患者や処方が必要な乳幼児にとってはたまったもんではない!アトピー患者はかゆみと戦っているのにアトピーの苦しみわからない美容目的の人のために保険適用外にするのはおかしい!(50歳代・女性・北海道在住)
息子がアトピー性皮膚炎なので、ヒルドイドの処方制限に困っています。美容目的ではなく、本当に必要な人には制限を緩くしてほしいです。(10歳代・男性・東京都在住)
9歳の娘は3歳の頃からアトピーで、ヒルドイドが欠かせません。夜、風呂上がりに全身を保湿し、朝も乾燥が激しい顔や首、手を保湿するとすると、1日15から20gを消費します。体が大きくなってきたので、今後も量は増えそうです。ヒルドイドとステロイドをもらいにいくために、皮膚科に通うのはとても負担であり、かつ待ち時間も長いため、貴重な時間を失ってしまいます。どうにか処方制限を無くしていただくが、1回の処方箋で複数回購入できるようにしていただきたいです。(0歳代・女性・神奈川県在住)
子供3人がアトピーです。乾燥肌が酷く、ヒルドイドとステロイドは手放せません。長女が高校生になり、医療費が無償ではなくなりました。保険診療でも負担になるのに、保険から外すなんてもってのほかです。どうか、アトピーの方達がしっかりヒルドイドを使えるようにしていてほしいです。(40歳代・女性・愛媛県在住)
処方規制に反対します。保険適用外を理由に治療を遅らせたり制限するようなことがあっては悲しい。(30歳代・女性・宮崎県在住)
7歳の子供がアトピーです。肌の様子を見ながら1日2回&3回、しっかり塗ると1ヶ月の処方量ではとても足りません。ドラッグストアに売っているヒルドイドは高価ですが、肌が弱いので他の安い保湿剤に変えることもできません。毎月カレンダーを見ながら、後何日で新しい処方をしてもらえる、足りるかな?と頭を悩ませております。アトピーの子にとっては保湿剤は肌の一部で欠かせないものです。体の大きさも肌の状態も一人一人違います。一律の制限ではなく、患者一人一人に必要な量が処方されるようになってほしいです。(0歳代・女性・神奈川県在住)
今まで本当にたくさんの保湿剤を試してきました。マルホとコーセーが共同開発したカルテHDシリーズも、ヘパリン類似物質配合の医薬部外品も、赤ちゃん用の保湿剤も、その他アトピー用とされている基礎化粧品も、ただれたりニキビが多発したりかゆみが出たりと使えません。それなのに、皮膚科では症状が出ていないとヒルドイドを処方して頂きにくくなってしまいました。仕方なく、市販の保湿剤を試す→荒れる→ヒルドイドを処方して頂く→ヒルドイドがなくなる→市販の保湿剤を試す→…の無限ループに陥っていますが、毎日肌のことばかり考えながら生きており本当に辛いです。全ての皮膚科で、予防的な観点からもヒルドイドを処方して頂けるようになると大変有難いです。患者としてもわざわざ皮膚科にかからなくてもドラッグストア等で安心して使える保湿剤が手に入るのなら、そのほうが有難いくらいです。でも、そんなものはないから困っているのです。好き好んで時間とお金をかけて贅沢をしに皮膚科に行っているわけではありません。困っているから皮膚科に行くのです。患者の生活・気持ちを想像して頂きたいです。(30歳代・女性・千葉県在住)
幼少期よりずっとアトピーでしたが、親には保湿してもらえず、寒風摩擦や海水浴などで治療を試みられました。治ることはなく、様々なものにアレルギーが増えていきました。そして、勉強に支障が出ないようにと市販のステロイド剤アレルギールクリームを山のように買い与えられ、全身に保湿剤として使用するようになりました。今考えたらなんて酷いことをと呆れます。大学で学び始め、ステロイドの怖さを知った頃には皮膚は薄く縮緬状になり、萎縮してしまっておりました。今はヒルドイドを1日3回全身と、手は洗うたびに塗り直ししています。ヒルドイドを切らすと指や脛や肩先が乾燥でパックリ割れてしまい、必死で皮膚科に追加をもらいに行く姿はまるでC3POみたいです。こんな身体でも必死に暮らしているのに、処方を制限されるだなんてなんだかもう死ねと言われているような気分です。無いと仕事になりません。(歳代・女性・在住)
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドをヘパリンなんとかという別のクリームに変えられたら、1日中塗り直さないと皮膚がハラハラはがれ落ちてしまい、薬局で本当に同じクリームなのでしょうか?と尋ねたら、有効成分は同じだが基礎のクリームは蜜蝋入り無しや多少違いはあると言われ…一度腫れ上がってしまうとなかなか火消しに苦労するので試したくなかったのに!私のような見るからに皮膚が病的な人間にまで制限しないでください。1日4-50gくらい必要です。背中に塗らなかったら乾燥からひび割れまくって今瘡蓋だらけです。辛いです。ご迷惑で申し訳ないけれど、好きでこんな状態なわけではありません。(30歳代・女性・北海道在住)
子供の頃からアトピー性皮膚炎です。いくら辛い痒みを我慢しても寝ている間に掻きむしってしまうため腕や足はいつも血まみれで、顔も赤み・湿疹・皮膚の剥がれ・汁が出るなどの症状があり、いつでも人の目を気にして生きています。大人になってからは少しマシになってもストレスなどで悪化することが多いため、アトピーのせいで化粧が出来なくなることもあり、人前に立つ仕事は難しくアトピーの悪化を機に離職したこともあります。アトピーはステロイドだけを塗り続けると酒さ様皮膚炎になり赤ら顔になってしまうため、保湿剤の併用で抑えるのが良いと仰ってくださったのが5軒めに尋ねたお医者さまでした。その際に処方されたのがヒルドイドで、アトピーに加えステロイド理由の赤ら顔にも悩んでいた状態が初めて少しずつ軽減されました。もしも他の保湿剤で代用できるのであればそれを使います。しかしジェネリックであったり”ヒルドイドとほぼ同成分”と銘打たれているドラッグストアで購入ができる保湿剤を使っても、痒みも湿疹も全く軽減されませんでした。ヒルドイドを使ってようやく最低限の生活ができるようになるアトピー性皮膚炎患者が、何故美容目的でヒルドイドを求める既に綺麗な方のせいで理不尽を強いられ苦しまなければならないのでしょうか。処方されないと痒みや痛みの辛さで生活がままならなくなる方と美容目的の方の区別なんて、はっきり言って一目瞭然です。症状に応じてなどのガイドライン制作すら考慮せず、一律に処方制限をするという考え自体が思考放棄だと感じます。(30歳代・女性・石川県在住)
幼少期からアトピーが酷く皮膚科に通院しています。内服薬も3種類飲んで痒みを抑制してます。ヒルドイドローションを全身に塗り、1日で何度も塗り直してましたが今は1ヶ月で300グラムまでしか制限があり処方できないと言われ困ってます。(30歳代・女性・福岡県在住)
4歳の娘は生まれた時から肌が弱く、アトピーと診断されました。首、脇の下、股関節、膝裏、手首、腕、手の甲に発症しています。毎朝毎晩塗らないとすぐ掻きむしってしまうので、ヒルドイドが本当に必要不可欠です。ですが、あっという間になくなってしまうので他のもので代用するのですが、案の定夜中は掻きむしって、血がシートにつくこともあります。アトピー用の塗り薬ももらっていますが、そもそもの保湿ができなければなんの意味もないです。本当に本当に本当に制限をやめて欲しい。(20歳代・女性・埼玉県在住)
今のかかりつけの皮膚科は多めに出していただけてます。これが今後、あまり処方出来なくなると本当に困ります。保湿はアトピー患者にとって治療です!アトピーの症状が出てる時はやっぱりヒルドイドで保湿するのが効果的と感じています。どうか制限はやめて下さい。(50歳代・女性・千葉県在住)
家族全員ひどいアトピーなので本当に困ります。特に1歳の息子は乾燥もアトピーも酷いのに。塗り方も「刷り込まずにぺったりと塗らないと治りませんよ」なんて説明しておきながら、わずかな量しか出してもらえない。(30歳代・女性・静岡県在住)
■具体的にお聞かせください
全身に症状がでます。時期や乾燥しやすい箇所などでローションと軟膏を使い分けています。病院へ行く時間があまりないのでずっとまとめて薬を処方して貰っていました。なので量的には多いのは分かります。今回、ヒルドイドが切れそうだったので同じように貰おうとしましたが、医師から「市販でも売ってるからお考え下さい」と言われました。何故、アトピー性皮膚炎で通院しているのに市販で買えと医師から言われないといけないのか。腹が立ちました。処方されたのはいつもの半分でした。(40歳代・女性・神奈川県在住)
ヘパリン類似物質を使用していますが、処方量が限られているせいで月の後半で保湿剤が無くなりアトピーが激しく悪化しました。
■具体的にお聞かせください
別の色々な保湿剤を試してみましたが、超敏感肌のわたしには合いませんでした。その為本当に苦しいです。どうか、制限を無くして欲しいです。(20歳代・男性・東京都在住)
アトピーの小3普通体型の娘に全身朝晩塗るとヒルロイドローション50gが1週間弱でなくなります。制限と現実的な必要量とが整合しません。
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なくなったらワセリンで対応していますが、ベトついて子供が嫌がるので満足に塗れません。アトピーに保湿は大切なはずなのに、必要な量が処方されないのは不合理です。(40歳代・女性・大阪府在住)
ヒルドイドの処方制限があるために、通院の頻度を上げざるを得なくなりました。いつも処方量がギリギリのため、足りなくなった時には市販のヘパリン類似物質の軟膏を買い足していますが、割高です。QOLを保つためにヒルドイドは私には必須であり、非常に困っております。また、医師から東京都では処方制限がないと聞きました。自治体によって治療に差が出るのはおかしなことではないでしょうか。ぜひ処方制限をなくしていただきたいです。
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コロナ禍もあり、2ヶ月ごとの診療・経過観察で十分と医師に言われ、そうしたところ、ヒルドイド軟膏が足りず市販のヘパリン類似物質軟膏75gのチューブを買い足しました。その後、6週間ごとの診療に変更しましたが、節約して必要十分な量を塗れていないと感じます。(30歳代・女性・埼玉県在住)
子どもの頃からアトピー性皮膚炎です。アトピーの治療は保湿が基本です。それなのに保湿剤であるヒルドイドの処方量が全く足りません。保湿の行き届かない部分が炎症を起こしてはプロトピックやステロイドなどの薬に頼る日々です。ワセリンや市販のヘパリン類似物質を含む保湿剤も試しましたが、むしろ痒みが増悪し、使用を中止せざるを得ませんでした。どうか本当に必要としている人に、必要な量の保湿剤が届くようにしてください。(20歳代・女性・大阪府在住)
市販のワセリンやローションでは痒くなります。アトピーでない方は分からないでしょうけど、普通の人と比べて何種類も試しました。普通の肌でいるだけでも一苦労なんです。ヒルドイドは塗っても痒くならず、肌の状態を落ち着かせるために他に薬がありません。肌の様子が悪化してしまえば、仕事にも行けず社会に受け入れられません。チューブ一本なんて両腕に塗るだけでもすぐなくなってしまいます。(20歳代・女性・福岡県在住)
高校生なのでまだよく分かっていませんが、ヒルドイドを出せる数の制限があるみたいで困っています。ビルドイドが無くならないように、荒れにくいところはウレパールを塗ってますがやっぱりヒルドイドクリームをつけないと荒れてしまいます。気にして使いたくないです。(10歳代・男性・福岡県在住)
小学1年の娘がアトピーのため毎日ヒルロイドを塗っています。夏は学校から帰宅してすぐ汗を流さないと痒みがひどいので、シャワーをあびます。そのためヒルロイドが足らなくなり薄くぬったりベタベタなワセリンを身体に塗ったりもします。毎月処方してもらっていますが制限があるので夏以外でも足りませんまん。これから成長とともにもっと量が必要になります。処方制限は無くしてほしいです。(40歳代・女性・神奈川県在住)
本当に必要としている人がいるのに、美容関連で処方されるようになり、処方制限までかかると本当に腹立たしいです。この事実を知らないで使ってる人もいると思います。もっとたくさんの人に知ってほしいです!(30歳代・女性・沖縄県在住)
アトピー患者にとっては保湿は命綱!ヒルドイトなどの保湿薬の制限されたら、悪化の一途、絶対反対!今年の夏ヒルドイト足りなくてアトピー悪化したじゃないか!美容目的で処方してもらうば◯のせいでアトピー患者に制限かかったらたまらないわ!このかゆみはアトピー患者にしかわからない!(40歳代・女性・北海道在住)
幼い頃からアトピーでヒルドイドを処方してもらっています。昔はジャーでもらえたのに今はチューブ。全身の痒さを抑え、且つ保湿し、改善に向かったのは色々なものを試したもののこれだけです。制限がかかり処方してもらえる量が減り、治りかけていた肌はまた悪化する一方。なんの悩みもない女の子達と夏は水着でプールに行きたい年頃ですが、そんな夢も遠くなってしまいました。とにかく、大人の全身アトピーにはチューブじゃ足りないのです。市販のヘパリン類似物質を塗りましたが痒くて最悪だったため、自分で保湿剤を使って試してます。ヒルドイドには敵いませんが。病院に行く回数が増えればお医者さんも私たちも時間を食います。他の方々のためにも制限やめて欲しいです。(20歳代・女性・千葉県在住)
頭から足までアトピー症状がありますが、ひと月に2本の処方になり全然足りないので見えやすい部分(顔、うで)に重点的に塗っているので足、背中は寝ている時にかきむしり血だらけです。白い服は血が滲む事もしばしばなので控えています。美容の使用と治療目的はお医者さんが判断してくれれば分かるのではないでしょうか。痒みはとても辛い症状とゆうことをわかって欲しいです。この制度を決めた人の中にアトピーの方はいないのかな、、(30歳代・女性・愛知県在住)
ヒルドイド300gじゃとてもじゃないけど1ヶ月足りません。毎回無くなるたびに行くのもストレスですし必要な時に無いと1番不安なのに、どうしてアトピー患者に適切な量処方してくれないのでしょうか?美容目的かそうじゃないかくらい病院側で判断できないのでしょう?病院で推奨されているFTUの塗り方で、成人の身体だとヒルドイド1000gは必要なのに、300gは少なすぎることは明白です。全身に塗ってくださいと医者から言われてるのに、その量処方されないのはおかしいです。(歳代・女性・在住)
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一ヶ月600g処方していただいていたのに、300gに制限されたので、現状は1週間間隔でヒルドイドだけ追加で処方してもらってます。仕事で営業時間内にどうしても行けないこともあるため、ストレスで仕方がないです。事情は聞いてますが、あまりにも患者に寄り添ってなさすぎて、どうにかして欲しいです。(30歳代・女性・埼玉県在住)
アトピーなのでヘパリン類似物質製剤使っています。今の処方上限で推奨量を塗ると足りなくなるという矛盾があります。塗って欲しいけど処方しない、でも市販品はあまり使わないでって治療として破綻しています。せめて推奨量を出せるようにしなければ治療が成立しないのでぜひ上限改正お願いします。(10歳代・男性・山形県在住)
息子がアトピーで苦しんでいます。痒くて毎日眠れないほどです。私も眠い中、可哀想で、身体をさすりやっと朝方お互いに疲れ果て仮眠するというような生活してを繰り返しています。
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ヒルドイドを最大の200gを処方してもらいますが、しっかり塗るためには、100gで4日しかもちませんでした。結局、ヒルドイドを薄くぬり、ステロイドをたっぷりと塗るしかなく、それでも効果もあまり感じられず諦めながら生活をしていましたが、ステロイドの塗りすぎで皮膚層が薄くなり、子供の両脚の太ももが妊娠線のように皮膚断裂をおこし、赤く痛々しい線が何重にもできるようになってしまいました。親の責任なのかもしれないと日々悩む毎日です。アトピー患者にとっての保湿は、日常の生活を取り戻すためのものだと理解して欲しいです。本当に皆同じように苦しんでいる人がたくさんいるのだと思います。(10歳代・男性・千葉県在住)
子どもがアトピー性皮膚炎の為、小児科に月1通っています。夏までヒルロイドのローションを200g出してもらっていたのですが、先月保湿剤なしでプロペトと軟膏を混ぜたものだけ処方されました。案の定、子どもが夜中痒がって眠れない日が続き、再度通院したところ、他の先生に「乾燥が原因だ。ヒルロイドのクリームを出しておく」と言われ、15日だったので100gもらいました。その後2.3日ですぐ良くなりました。ですが、本日定期検診で常用薬をもらいに通院したのですが、前の15日にもらった分は全てなくなったので、保湿剤を1ヶ月分くださいと言ったのにも関わらず100gしか出してもらえませんでした。それ以上は出せないと言われ、何か誤解されているのか母親が使う人がいるのが理由だと言われ、私は一度も使ったことがないのにとても頭にきました。息子もアトピーで乾燥が原因と言われているのにこんな仕打ちをされるのか理解できません。必要ならドラッグストアで買え、とまで言われました。とてもとても納得がいかず悔しい思いをしています。(30歳代・女性・東京都在住)
ヒルドイドの処方制限が厳しくなったためかなかなか処方してもらえません子供肌が乾燥する特に冬場は皮膚が赤くなり湿疹ができるため毎日お風呂上がりに塗布しています。しかし、厳しくなったためか、引っ越してからなかなか処方してもらえる病院がなく本当に困っています。(30歳代・女性・福岡県在住)
処方制限に強く反対します。私自身、長年アトピーに悩まされており、毎日の保湿は欠かせません。怠るとすぐに悪化するため、毎日潤沢に塗る必要があります。現在は月2回通院し無くなったら処方してもらいますが、仕事を休まなくてはいけないことが多く、生活に支障が出てしまいます。本当に必要な患者が不利益になるようなことは避けていただきたい。必要だと診断が出た患者には制限を無くすか、緩和してほしいです。美容目的が問題だとして、それに処方する皮膚科医が問題であり、本当に必要な人の不利益にならないようにしてほしい。(40歳代・女性・東京都在住)
私は生まれてからずっとアトピーの痒みと戦いながら生活してきました。たくさんの通院と試行錯誤を重ねて、やっと症状が落ち着いてきました。しかし、最近は1月100gと再診した際に75gのクリームを処方されるだけです。これが最大量だと言われました。毎日全身に塗布しないと乾燥でかき壊してしまい、夜も眠れなくなるのですが、そのペースで使うと1週間も持ちません。なので少しづつ使っていますが、それだと意味がありません。なくなった後は市販のものを使っていますが、肌に合わず、また痒みが酷くなることの繰り返しです。このままだといつまでも良くなりません。制限をなくして欲しいです。(10歳代・女性・神奈川県在住)
子供がアトピーです。ヒルドイドを使ってから調子は良いのですが、身体が大きくなるにつれ必要な量も多くなってきました。処方されたら大切に使用していますが、毎日全身につかうのでそれなりに量が必要です。少なく使うと今度は皮膚の状態が悪化してしまいます。市販の類似品もいろいろと試してみましたが子供の肌に合いませんでした。そして価格も負担となります。処方制限はアトピー患者には辛いです。(30歳代・女性・埼玉県在住)
つらい。毎日がつらい。手、手首、肘、おでこ、瞼、口周り、首、肩、お腹、膝裏、下肢。つらい。痛い。かゆい。動けば割れて血が出る。滲出液がでて痒みが悪化する。つらいです。明後日は子供の卒園式。こんなママでごめんねと。悪化してもいい。明後日だけは化粧がしたいです。瞼が硬くて目が開きづらい。
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塗らなければいけない範囲が多すぎて一日でヒルドイド一本使ってしまうから、塗れません。薄く薄く。。次の診察日まで持たせたい。。(20歳代・女性・山形県在住)
アトピーの保湿剤の制限があり、毎月ギリギリなんとかもたせています。もたせていると言っても、保湿剤が足りなそうになると、ワセリンだけにしたり、保湿剤で良いところをステロイドを塗って対処したりしてます。ステロイドの副作用も心配ですし、このままで私の皮膚は良くなるのでしょうか。寝られずかいてイライラして、寒さや暑さですぐかゆくて、普通に制服を着たくても色素沈着と傷の多い肌を出せなくて、ワセリンで服やカーペットなどを汚して面倒くさくて、寝ている間にかいて朝起きたときカッサカサと痛みとだるさで起き上がれなくて、何かしようと思っても気づけばかいて机や床、ノートなどに無数の皮膚が落ちてて最悪な気分になって、食事や運動に気をつけても、かゆみを我慢することは難しいです。乾燥した肌に最も効果があると感じている保湿剤が、制限があって十分に塗れず、なんとも言えないです。どうしたらいいですか。(20歳代・女性・山口県在住)
今まで、からだ用と保湿用にもらっていたものが、どちらかしかもらえなくなった。(30歳代・女性・石川県在住)
生まれつきアトピーで、大人になっても治ることはありませんでした。子供の頃の方が症状は酷かったですが、今でも季節の変わり目、生理期間はやはり肌が荒れてしまいます。美容目的でなく、医療目的で必要としているのにも関わらず、同じ扱いを受けることに納得がいきません。(20歳代・女性・東京都在住)
初めての子供で2ヶ月時点で極度の乾燥肌+何かしらのアレルギーなどがあるとのことで保湿をしてくださいとヘパリンを処方されました。1日に2回たっぷり塗るように言われ、言われた通りにしたところ2週間近くですぐに足りなくなります。再度受診するも「決まりで出せません。塗りすぎでは?美容目的では?と疑われますよ」と言われ非常に遺憾でした。事実、美容目的や転売目的の母親がいるせいでこんなことになったのだと思い、医師も疑う気持ちがあるんだなと後から思いました。ただ大事な子供の肌のことです。このままでは困ります。必要以上に処方してきた医師、目的外の利用をする人々の責任で弱者が損するのは間違っています。必要な制限はあると思いますが本当に必要な患者に届く仕組みも作るべきだと思います。
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たっぷり塗れず、痒みが出てしまい子供にはとても辛い思いをさせています。月の半分以降の足りない分はプロペトや市販の保湿剤など様々お金をかけてでも試して合うものを模索しています。(20歳代・女性・東京都在住)
4才の軽度のアトピーの子供を持つ母親です。100グラムしか処方してもらえず、全く足りません。頭から足先まで全身ですよ?今まで酷くならないように、予防も兼ねて朝晩一回ずつ、全身に塗っています。1本50gを4日で使いきっていました。100gじゃ節約したって10日分です。ヒルドイドが無理なら、代わりになるアトピーの薬案内してからにしてほしいです。足りるわけないじゃないですか。現在は足りない分はワリセリンを塗っていますが、ベタベタするので洋服はひっつくし、これから夏だし、早くどうにかしてほしいです。
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これ以外にも、自費でアンチトピーのボディーソープを使っています。一本約2000円です。せめて、子供やアトピーと診断されている患者に規制はかけないでもらいたいです。(30歳代・女性・静岡県在住)
38年アトピー性皮膚炎の症状を持っており、長年必要でヒルドイドを処方してもらっています。なぜ美容目的でなく生きるために必要としている人も値上げ対象にするんですか?国民の健康を守るのが国の役目じゃないんですか。海外は対象外とか美容目的の利用を防ぐ狙いてニュースをみましたが、なぜ本当に必要としている人たちを軽視するんですか。アトピーの症状が多い日本でなぜ海外の意見を参考にした保険組合の意見だけを通すんですか?美容目的と必要不可欠な人で対応わけることはできなかったんですか。保険適用外にすると意見をだした人たちはアトピーとお金、通院に困っていないから、このような軽い判断ができるんです。私たち病気で必要とする人たちはどうやって生活していけばいんですか。厚生労働省と、保険組合に同じような内容のメールを実名入れて問い合わせしました。アトピーは日本人に多い皮膚の病気なので、適用外にするのはおかしいです。国は正しい判断をしてください。(30歳代・女性・広島県在住)
肌が弱い子に使っています。製品自体の金額を引き上げるのではなく、美容目的の来所する患者への処方を止めれば良いだけだと思います。最近政府や医療関係が、市民のことを考えない勝手な変更が多すぎると思います。患者負担を一律上げるの派断固反対です!!(30歳代・女性・山口県在住)
子供の頃からアトピーを患っており、ヒルドイドローションがなければ普通の生活が送れない。美容目的で使う人たちのせいで、本当に必要な患者に薬が届かない。一律制限するなんておかしい。何度も病院に通わなければならず、お金もかかる。規制すべきは美容目的で処方する医師だと思う。(40歳代・女性・愛知県在住)
毎日全身にならないとカサカサになってしまうので、負担額が高くなるのは死活問題です。(20歳代・男性・埼玉県在住)
《美容目的の人達のせいでついに負担増》アトピーの辛さは見ていて本当に常に痒そうです。祖父がアトピーでした。家族は乾癬。慢性苔癬状粃糠疹の子供。こちらにこなければ処方制限を知りませんでした。なんでこんなに足りないのかと思っていた位です。(40歳代・女性・愛知県在住)