2026.8.22
通院でバイト代から毎月出さないといけなくて本当に学生にとっては痛い。(10歳代・女性・京都府在住）

2026.7.31
アトピーのため皮膚科に通院している7歳は朝晩2回の添付で200グラムの月内処方量では足りず、皮膚科で売っている保湿クリーム(2200円/120グラム)を別途購入して次の月の処方を待ちます。月に何度も通院が必要になるし塗り心地も違うので、途中で塗り薬が変わると何が原因かわからずステロイドに頼らずには痒みが治らず困っております。もちろん服薬もしています。治療目的で処方されているアトピーの方など必要な人には量問わず処方して頂きたいと強く思います。(40歳代・女性・東京都在住）

2026.7.11
子供が肌が弱く、保湿も欲しいのに、皮膚科で美容目的だと思われてそうで保湿を欲しいと言いづらいです。ヒルドイドじゃなくても市販のベビーローションで変わらないだろうと思ってましたが、最近ヒルドイドをもらい毎日塗り続けたら潤いのある肌になってびっくりしました。やはり皮脂欠乏性皮膚炎にはヒルドイドは必要だと思いました。(30歳代・男性・埼玉県在住）

2026.7.10
アトピー性皮膚炎患者です。ヘパリン類似物質の処方制限に反対します。アトピー性皮膚炎は風邪のように治るものではありません。恒常的な治療が必要な病
気です。生まれた頃から25歳の現在までアトピー症状があり、毎日薬を塗っています。成人してから毎日の治療が難しくなり、アトピー症状がきっかけで現在の仕事を休職しています。症状を落ち着けるには、ヘパリン類似物質とステロイド軟膏を全身に塗る必要があります。上限の200グラムは、成人が全身に塗ると1週間で使い切ります。次の月になるまで、倍額するドラッグストアの類似品を買う必要があります。金銭的な負担が何より大きいです。時間とお金をかけて医者にかかって、上限なので処方できないという理由で帰される患者が全国にいます。私もその1人です。ヘパリン類似物質の処方上限に反対します。(20歳代・女性・大阪府在住）

2026.6.10
ジェネリックだとかゆくなってしまうため、ヒルドイドのみしか使えない。アトピーだからこそ起こると思うので、アトピー患者には今まで通りにしてほしい。(30歳代・女性・東京都在住）

2026.6.2
保湿剤が保険適用外になるならアトピーで苦しむ人は増えるはず、そんなことは許されません。

■具体的にお聞かせください

ヒルドイドからペパリン類似クリームになりましたが、大きな違いはありませんがヒルドイドの方が良かったと思います。(50歳代・男性・長野県在住）

2026.5.29
患者さんの声 =
幼少の頃から30年ほどアトピーを罹患しています。
大人になってからは乾燥が強くなったためヘパリン類似物質を使用していますが、他県から引っ越してきた際、この地域では制限が厳しいので200mgしか出せないと言われ衝撃を受けたとともに本当に困っております。

■具体的にお聞かせください

引っ越し前に診ていただいた先生には、肌のバリア機能を保つのが何より大切だからたっぷり塗ってねと指導されていたこともあり本当に困っています。国が認定した皮膚科さんや美容診療を行っていないような皮膚科さんにはこの制限を撤廃するなど、１日でも早くこの制度の酷さに気づいて改善してほしいです。正直、私は顔だけは市販の普通の化粧水とクリームで間に合っているので、アトピーでない人にヘパリンが必要とは到底思えません。(30歳代・男性・大阪府在住）

2026.5.10
妻が子供のころからのアトピーです。酷いときは皮膚が赤く爛れて痛がっている背中に、私がステロイド薬を塗り込みヒルロイド剤で何とか悪化をしない様に維持しております。ここで制限されてしまうと折角コントロールできるようになっているのに維持できなくなってしまいます。アトピー患者と美容で使用している人を一緒にしないでほしいです。妻が痒いのになるべく薬を使わない様に我慢して何も手につかなくなっている様子を見ていて私も辛くなります。アトピーは病気ですので患者に必要な薬は制限から外してほしいです。(60歳代・男性・東京都在住）

2026.5.8
子供頃からアトピーです。子供の頃は重度のアトピーでした。良くなったり悪くなったりを繰り返して今に至ります。今は少し悪い状態で、ヒルドイドとステロイドの混合薬を主軸に治療しており、混合薬にヒルドイドを使うため、ヒルドイド自体をもらえなかったり、とても少ない処方になってしまいます。ステロイドを使わなくていい箇所や日によってはヒルドイドで保湿をしたいのですが、思う様に処方して頂けないので苦しい状態になります。市販のヒルドイドが入った物で代用しましたがアトピーが悪化してしまいました。ヒルドイドのジェネリックも合わず痒みが出ます。本当にヒルドイドしか合わないのです。アトピーは病気です。病気をコントロールするための薬なのに、それが必要な患者に届かないのはとても辛いです。美容目的での処方による数制限になったのなら、そのペナルティを負うのは美容目的で常識外れな処方をした医者にペナルティを負わせるべきです。なぜ、ヒルドイドが必要なアトピー患者がペナルティを負う形になっているのでしょうか。美容目的での処方は本当に憤りを感じます。(40歳代・女性・山口県在住）

2026.5.6
私はアトピーです。アレルギーの原因物質が多いのと、増えていくので毎月皮膚科に通いお薬を処方してもらっています。毎朝起きたら出血の着いた下着を上下変え、全身に保湿剤とステロイド系をぬります。
日中は、日光アレルギーもあるので暑くても長袖、長ズボン、手袋、帽子、傘、花粉もあるので服の生地を変えたり玄関で花粉を落とす。洗濯物は室内干し。夜は、入浴時に血液の着いた下着を手洗いして入浴後にまた全身に保湿剤とステロイド系の薬を塗ります。夜間は身体が布団で温まると、あちこち痒くなり夜中に5回位起きて掻いてしまいます。掻いてはダメとわかっていても、とても我慢できないのです。飲み薬も毎日飲んでいます。

■具体的にお聞かせください

保湿剤はヒルドイドが良いのですが、400gでは半月しか持ちません。残りの半月は、親水クリームで代用しますが、のびが悪く塗るのに時間もかかります。入浴時に洗ってから入浴してもバスタブの中は、薬が溶けて白い泡のような物が浮くので、毎日、風呂水を変えなけければなりません。そして、その親水クリームも無くなってしまったから、今回はここまでしか出せないと昔使っていたワセリンをぬったり、昔使ったフランス製の薬を塗ったり、掻きこわしてグチュグチュしてしまったりしています。ヒルドイドは必要な分量を処方して欲しいです。切に切にお願い申し上げます。(60歳代・女性・神奈川県在住）

2026.5.3
幼少期からアトピー性皮膚炎です。大人になっても全身湿疹があってうまく付き合いながら生活しています。アトピー患者には必要なものなので、美容目的の人は保険外にすべき。(30歳代・女性・新潟県在住）

2026.5.1
私と息子がアトピーです。月に500グラムしか出してもらえませんが足りる量ではありません。

■具体的にお聞かせください

自費で購入したこともあります。ほかの家族のものをもらったりしています。市販のものは合わなかったりするので、美容目的でないアトピー患者にはもう少し上限を増やしてほしいです。(40歳代・女性・東京都在住）

2026.4.30
ヘパリン類似物質外用スプレーとアンテベート軟膏+ザーネ軟膏を混ぜたものを処方してもらっています。軽度ですが市販で済むときは市販にしてると、やはり夏冬は夜寝てる時に掻きむ知ってしまい、背中や脚、腕から朝起きたら血がでてしまいます。現状はあまり貰いすぎるのも重度の方に申し訳ないという思いから、ひどくない時は市販の保湿剤、血だらけになってしまったら医者に行くようにしています。美容目的でもなんでもないのに、なぜ本当に皮膚が弱い人が美容目的の人の為にこんな目に合うのかと腹立たしいです。美容医療は保険適用一切しないじゃダメなんでしょうか？(50歳代・女性・東京都在住）

2026.4.28
私は0歳の時からアトピー性皮膚炎です。そのため、ヒルロイドをはじめとするヘパリン類似物質製剤が毎日欠かせません。ヘパリン類似物質製剤がないと痒み、傷、体力低下などがおきてしまうからです。皮膚科に行ける時間にも限度があり、処方上限のせいでヘパリン類似物質がすぐになくなってしまいせっかく綺麗になっていた皮膚がまた乾燥から皮膚炎に。アトピー性皮膚炎の方は一般の方の皮膚よりヒルロイドなどが必要です。今のままでは差別に感じてしまいます。どうか区別し、合理的配慮をお願いします。(20歳代・女性・大阪府在住）

■具体的にお聞かせください

1回に出してもらえる量は100gなので、2週間に1回皮膚科に行って対応しているが、行けない時の方が多く、皮膚の現状維持はできていない。

2026.4.18
ヒルドイドクリーム使えなくなりました。ローションにしていますが、冬場の乾燥した時はローションでは足りないです。喘息や他の持病もあり、ほとんどの薬がジェネリックになりました。断りたくても安いということは死ぬまで使う私にとっても死活問題なので選べません。本心は使いたくありません。長い間使用するので副作用はとても心配です。前もって国が患者に相談も説明もないものを勝手に作って、医師からの説明もほとんどなく、薬局で大丈夫ですと言われても選択肢がお金と言うのは実際強制です。不安と不満の中使用するしかない状態です。前までは子供だけはジェネリックを断っていました。一人声を上げても変わってる人として薬局でも対応されてるなって思って右へならえ、今はそうもいきません。美容にお金をかけてる人と病気は違います。副作用が蓄積され分かったころには死んでいるなと、長期にわたって使用するというリスクを軽視しているな、命について、とうとうここまで来たなと思っています。何か間違った道を進んでいる気がして怖いです。病気って好きでなるわけじゃない、持病って死ぬまでつきあわなければならない、その人たちにとってあまりにも勝手な制度だと思います。

■具体的にお聞かせください

クリームはなし、ジェネリックはあわないので全てローションになった。冬場は特に塗る回数がふえた。病院自体がジェネリックをほぼ推奨しているなかば強制的な印象、薬局での説明は丁寧にあるが、私は幾つかの持病があるが、医師たちからのジェネリックについての見解や副作用や安全性等々説明はほとんどなかった。(50歳代・女性・埼玉県在住）

2026.4.10
ヒルドイドじゃないと荒れるのに、ジェネリック・ジェネリックと小児科の先生にもお願いする時に嫌な顔をされ、国が決めたことですとかいわれた。なら荒れるのは我慢しろと言うのですか?腹が立つ。(0歳代・女性・東京都在住）

2026.3.9
幼児の頃からアトピーでした。その頃はヘパリン類似物質のローションなどありませんでした。約三十年前から皮膚科でヘパリン類似物質ローションを処方されるようになりました。市販の化粧水やボディローションは使うとかえって痒くなり、そこからアトピーが悪化する場合が多かったのですが、ヘパリン類似物質のローションはそういうことがありませんでした。それ以来皮膚科で処方されるローションしか使っていません。肌が乾燥するとすぐに痒くなりアトピーが悪化するため保湿は必須ですが、痒くなることなく全身に使えるのはヘパリン類似物質ローションとワセリンだけです。全身に使うので、処方がなくなって完全に自己負担になると金銭的な負担が大きく、おそらく私には自分に必要な量を購入することができません。美容目的ではなく、ヘパリン類似物質ローションしか使えない必要な人には処方して欲しいです。他の方も仰っていますが、ヘパリン類似物質ローションはそれしか使えない人には本当にありがたいものですが、使えば美肌になるような美容効果の高いものではないと思います。

■具体的にお聞かせください

現在は月に500g処方して頂いていますが、梅雨と夏以外の秋冬春は肌の乾燥が酷くなるため朝晩保湿しないとすぐに痒くなりアトピーが悪化するため、全身になるべく節約して使ってギリギリというところです。(50歳代・女性・東京都在住）

2026.2.21
足りない。動き回る子どもをお風呂入れるだけでも大変なのに、限られた薬を塗り広げてって無理がある。余裕のある量を処方してほしい。災害が起きたら？予備もない。実費でもなんでもいいから処方して欲しい。辛そうな子供を見るのが辛い。(40歳代・女性・千葉県在住）

2025.11.2
5歳の頃から入退院を繰り返す重度のアトピーです。
成人してからも1回、伝染性膿痂疹を伴う悪化のため一度入院しています。
それ以降はヒルドイドソフトを基本に悪化した箇所のみステロイド、顔面にプロトピックを組みあわせて日常生活が可能な程度にコントロール出来ています。ヒルドイドにる保湿を怠れば、入院した頃と同じ程度に悪化してしまいます。私は船員なので、ある程度のまとめた量を処方してもらわなければ洋上で薬が無くなります。ヒルドイドによる保湿でQOLを維持出来ている患者が大勢いることを政治は理解しているのか？私たち患者にとって命綱です。アトピーの悪化は、単に痒いとかいうレベルではなく生活が不能になるのです。政治と世間の無理解に対して怒りが湧きます。(30歳代・男性・茨城県在住）

2025.10.31
0歳からずっとアトピーです。冬は特に乾燥で痒みが凄かったり赤く炎症を起こしています。乾燥から来る悪化をヒルドイドで抑えていたのに保険適用外にされてしまうと、余計にアトピーが悪化する未来が見えます。もちろん美容目的で転売する方々の対策には大歓迎です。それで処方される量を減らされて困っていたので。しかし、保険適用外にするならせめて、アトピーの認定がついてる人は対象外など特別な処置をしていただきたい。(20歳代・女性・千葉県在住）

2025.10.29
娘が肌が弱く、ヒルドイドソフト保湿剤を毎日使わせてもらってます。そのおかげで肌がよくなり維持ができています。制限をしてしまうと、欲しい時にもらえなくなります。とてもこまります。(20歳代・女性・愛知県住）

2025.10.28
幼少の頃から、極度の乾燥肌。肌がボロボロです。全身に使用するため、1日25gのチューブは2日程度で消費します。アトピー性皮膚炎の為、仕事の制限もあって生きていくのが大変でした。これからもかわりません。難治性の為、医療費もかさみます。医療費以外にもアトピーの為にお金がかかります。美容目的で制限がかかる事にショックを受けています。個人的にアトピー性皮膚炎は、難病指定して欲しいほどです。(40歳代・女性・神奈川県在住）