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NPO法人日本アトピー協会にお寄せ頂いたアトピー性皮膚炎患者さんと保護者の声
顔面全面と首全面と陰部にアレルギー反応があります。酷い時は、顔面全面が乾燥しながら傷口から臭い汁が流れ出るため包帯を巻き、その上から氷嚢で冷やすほどです。
勿論、痛みと痒みと臭さと胸の痛みで眠れません。ステロイドとヒルドイドでなんとか過ごしていますが明らかに酷いアレルギー反応が出ているにも関わらず、医者はヒルドイドを出し渋ります。
毎週医者に行くだけのお金も時間もないのに、そんな処方のされ方、困ります。
(20歳代・女性・大阪府在住)
小児科時代は1ヶ月500gとか出してもらえていたのに成人して皮膚科に移動させられたら1ヶ月200gまでと。全身カサカサで200gなんてあっという間になくなる。市販のヘパリン類似物質系の塗り薬ではかぶれるため、母が出してもらっている分を自分用に貰い、母には市販品使用してもらってます。それでも足りない。ワセリンもあわないのでヒルドイドしか使えない。悪化したら受診回数が増えるだけ。しっかり保湿出来れば安定する。処方制限は逆効果です。
(20歳代・女性・神奈川県在住)
持病持ちのようなマイノリティがなぜ美容目的の健康な人からのしわ寄せを受けなければならないのだろう?不条理です。
私が月一で通う皮膚科の待合室は常に中高年女性で占められており、診察室から漏れ聞こえる話を聞くに、この方々は本当に病院が必要なのかと思う事がある。
行政はこちらを何とかした方が良い。
■具体的にお聞かせください
近場にある病院は100g制限。これだと冬場は10日程度しかもたない。対症療法しかない慢性病なのに月に何度も仕事を休んで通院する訳にもいかない。
結局この病院は初診を受けただけで他を当たりました。幸い多めに処方してくれる病院を見つけました。しかし一部は市販品で補っています。
今後ここも規制された場合、隣町まで電車で通わなければならなくなります。
(40歳代・男性・千葉県在住)
私はアトピーと痒疹を持っています。お風呂上がりにヒルロイドを塗らなくては湿疹が出てきます。なので、体全身に塗らなくてはなりません。
しかし、1ヶ月300グラムでは到底足りません。一回につきだいたい20グラムは使います。1日一回でも、600グラム、朝と夜二回塗ると1200グラムになります。足りなさすぎます。
(20歳代・女性・京都府在住)
毎日の勤務で椅子に座る事での足の太もも裏の湿疹が治りません。赤く腫れヒリヒリとします。ヒルドイドはそんな腫れをひいてくれます。
ステロイドでは痒みや乾燥はおさまりますが、ヒリヒリとした腫れはおさまりません。ヒルドイドは治療薬です。今まで通り保険適用お願いいたします。
■具体的にお聞かせください
毎日使用しており、1ヶ月で25グラムチューブを5本程使用します。私はチューブタイプが一番さらっとしすぎず効果があると思います。(30歳代・女性・東京都在住)
皮膚疾患のため、医師の判断で必要と認められる患者には保険適応して処方すべきです。
問題は、頭が固い調剤薬局だと思います。医師の処方箋通りに処方しないのです。私は非常に困っています。
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドクリームは院内処方で、ひと月10本でも処方していただけるのですが、夏は症状がよくなるので、ジェネリックのビーソフテンローションを希望しています。
しかし、この場合、院外処方となります。院外薬局は患者の健康のことは考えずにレセプトが通るかどうかばかりを考えており、処方箋は却下されてしまいます。患者の健康を考えない薬局こそ却下されるべきだと思います。(60歳代・男性・東京都在住)
制限ができてから医師、薬剤師の患者、その親への対応がひどい疑いのようなものに変わりました。私の子供は去年あたりからアトピーが酷くなり全身が鮫肌で、酷い部分は大きなボコボコがあり、毎日服に手を入れて掻きながら生活しています。薬をもらう際、もったいぶった態度でわたされ、医師に対して不信感がつのりました。薬剤師にも執拗にコレを、何に使うか聞かれ。その頃の私はこの薬がどういった状況にあるのか詳しく知りませんでした。まだ、子供のアトピーに目覚めていなかったので。あとあとこれを知って医師の態度のおかしさに気付きました。自分が肌が汚いから疑われたのだろうか?そう思うと精神的に追いやられました。
■具体的にお聞かせください
同じ小児科で何度も処方され、子供の肌が良くなる実感があったので、なくなる頃に処方してもらいにいくと、冷たく何で?と言われた時にはびっくりしました。ろくにカルテも見ずに、まず疑いから始まった診察にショックでした。きちんと前回は処方を許されたにも関わらず、疑いから患者親子を傷つける。制限が出る前、アトピーが酷くない頃、薬を普通に出してくれていた時と全然態度が変わりました。貰いたくなくて独自で調べてアトピーに良いオイル、バターをたくさん買って対処しようと試み、無駄なものをたくさん購入しました。努力しても結局これに頼らなければならない。ストレスでたまりません。(30歳代・女性・三重県在住)
医師が必要な人にだけしっかり処方すればいいのでは?美容目的の客も悪いけどそれに処方する医者が悪い。
客と患者の見分けもついていない。月に100gって全身塗ったら2週間位しかもたない。安くない健康保険払ってるんだけど嫌になる。(30歳代・女性・大阪府在住)
子供の頃からアトピーで炎症を繰り返し、真っ黒に色素沈着や乾燥、いまだにステロイドを使用している部位があります。
私の場合そういったところは服を着ているとわからないため、処方箋薬局では美容目的で大量に貰いに来ていると言わんばかりの接客をされます。
むしろ顔にはヒルドイドが合わないため使用していないし、身体に塗っているので量も必要です。
ですが以前より出してもらえる量も制限され困っています。
見えているところだけで受付や薬剤師に勘違いされ、とても不快に思います。
(20歳代・女性・神奈川県在住)
娘は赤ちゃんの頃からアトピーでしたが、中学受験のストレスから一気に悪化、中学入学後もステロイドとヒルドイドが欠かせません。背中腕脚と広範囲に痒がるため全身にヒルドイドを塗っています。ヒルドイドの処方制限のため、毎週通院しています。夜7時に部活が終わる娘を週一の部活休みには身体を休ませてあげいのですが、通院すると結局帰宅時間は変わりません。
成長するほど時間の制約があり薬の使用量も増えます。制限はやめていただきたい。
(10歳代・女性・長崎県在住)
現在2歳の息子は0歳の時に重度アトピー性皮膚炎と診断されたことがあり、綺麗な皮膚を保つために毎日のヒルドイド塗布が欠かせません。アトピーの人にとっては皮膚の乾燥による痒みは日常生活に大きな支障をきたします。どうか、全ての医師が適切な処方を徹底し、美容目的の人に保険使わせないで。ヒルドイドが必要不可欠な人への保険の処方制限がなくなりますよう心から願っています。
■具体的にお聞かせください
息子は生後4ヶ月で重度アトピー性皮膚炎で入院。入院中はヒルドイドの保険適用の処方に制限がないらしく十分使えて、みるみる綺麗な肌に。ただし、通院の場合は保険の処方制限で、ヒルドイドが全然足りない。そのせいで、退院したら即悪化はよくあることだそうです(担当医から聞きました)。うちは子に早くよくなってもらいたい一心で、保険適用外分は実費購入してますが、今後ますます処方制限がかかると苦しいです。(0歳代・男性・福岡県在住)
軽いアトピーですが、アトピーには変わらないです。ヒルドイドがないと仕事や生活に支障が出てしまい困ります。
■具体的にお聞かせください
症状が軽いからか、今は全くもらえていません。痒くて仕方ないので困っています。(20歳代・女性・愛知県在住)
生まれつきのアトピー性皮膚炎を患っています。ヒルドイドを使用して全身を保湿しています。市販の保湿剤では湿疹が出たり、保湿が不十分になってしまいます。
このような制限がかかってしまうと、保持しておける本数も少なくなるので、かなり不安になります。通院に行く回数も増えてしまうので困っています。(30歳代・女性・愛知県在住)
3歳の娘が生後3ヶ月からアトピー性皮膚炎になり、病院で処方されたステロイドとヒルロイドを使用しています。
使用していて肌の状態が良くなりステロイドも小量で抑えられていたのに、制限されてから肌の状態は悪くなりステロイドの量も増えてしまい悪循環…
赤ちゃんの時は体が小さく足りてましたが、3歳になると体が大きくなって全身に使用するのには全然足りません。今でも量が足りずに困っているのにこのまま大きくなっていったらどうすれば良いのか?
市販のクリームで補おうと試しに足にぬってみたら、痒い痒いと荒れてる所が赤くなり使用する事が出来ず、体に合うクリームを色々と試すのもこわいです。
制限をなくして欲しい。症状や体の体格に合わせた処方をして下さい。
(30歳代・女性・神奈川県在住)
生まれた時からアトピーに悩まされています。かいたところは赤く血がでて、しるもでてきて辛いです。これまでかいたところは皮膚が白く変色しています。この辛さはアトピーの人しかわかりません。冬は手も足もボロボロです、かんぼつして、われて血がでてきて手がうまくつかえません。この症状にきく薬が規制で保険対象外となるのは納得いきません。
困ります。寝れません、集中できません。助けて下さい。(30歳代・男性・東京都在住)
市販の保湿剤を使うと必ずと言っていいほど肌が荒れるので、しょうがなく毎週皮膚科に処方箋をお願いしています。
ヒルドイドは毎日二回、体全体に塗るので、すぐ減ってしまいます。できればポンプ型の大容量な形でもらいたい。(20歳代・男性・東京都在住)
子供が生後すぐから湿疹が酷く、市販の保湿剤を塗っていましたが湿疹は治まりませんでした。
アトピーと診断されて以降1歳半の今、全身にヒルドイドを塗っており湿疹は治まっています。
しかし1回でも塗り忘れると体をかきむしります。かきむしるとヒルドイドを塗っても治らずステロイド剤が必要になります。
今はまだ体が小さく足りていますが、体が大きくなり薬が足りなくなる事が不安です。
(30歳代・女性・岡山県在住)
体に使うヒルドイドが制限されてからはアトピーが悪化しやすくなりました。
■具体的にお聞かせください
ビーソフテンクリームなんか小さくなってしまい…(25gx2)体どころか顔に塗るのですぐ無くなります。。
何度も皮膚科に行かなくてはならず…
量は少なくなったのに治療費は上がっていって生活苦です。しかも、こんなコロナ禍の状況で煩わしさや危険を感じながら行っています。
痒くて痒くて眠れないのに。
美容目的で処方されてる方もいると聞きました。患者よりお金儲けとしか思えないです。
アトピー患者は蔑ろにされてます。治す為に行っている病院が治らないようにしている。
(30歳代・女性・京都府在住)
生後7ヶ月の娘がいます。生後2ヶ月頃から肌の乾燥が目立つようになりアトピー性皮膚炎と診断されました。小児科でヒルドイド、プロペト、ステロイド剤を処方してもらっています。夏場になり朝昼晩と汗をかくたびにシャワーをしています。保湿のためこまめに使用していたら病院で使いすぎ、処方出来ない、使い方を理解しているのか、などの指摘も受けました。毎回ヒルドイドは2本しか処方されないので月3ペースで何時間も待つ病院にもストレスを感じてました。先生の言われた通り減らしていったらみるみるうちに赤み、発疹、乾燥、引っかき傷が目立つようになってきました。これを踏まえて相談したところ処方できる限度があることを知りました。必要な人に必要なだけ処方されないのはおかしいよなー…と率直に思いました。毎月高い保険料を払っているのになー…と。夜中寝ながら掻きむしってる娘を見て悲しくなります。アトピーは本当に辛そう。良くなる為の薬じゃないの…?今はプロペトが市販で売ってるを知ったので買い足して使ってます。早く処方限度がなくなることを願います。(20歳代・女性・愛媛県在住)
慢性的なアトピー です。保湿剤をまんべんなく塗る事により、ステロイドも塗りやすくなります。
たっぷり使うには制限されるときついです。とにかくたっぷり塗らないとダメなんです。
全身アトピー の人も沢山いるんです。全身に毎日塗っていては足りる訳がありません。
アトピー 患者には制限なしにお願いします。(30歳代・女性・岡山県在住)
私は、市販の化粧品を使う度に肌が荒れて痛くなります。その度に病院に行きステロイド軟膏とビーフソフテンローションとクリームをもらっていました。
しかし、今は小さい子供もおり、なかなか病院にいけない上にコロナもあるので病院にいく回数を減らしたいのに少量しかもらえないため、とても困っています。(40歳代・女性・島根県在住)
子供の頃アトピーでした。保湿と掻かないことが大事だと思っています。
20年たったいまも薬の日焼け後がくっきりしていて悲しいです。
子供の頃ヒルドイドがあり、日常的な保湿の大切さがわかっていたら、
私のような子供が少なかったのかなと思います。
他にもっと効果のある薬が出てこない限りは疾患のある方の処方量を制限すべきでないと思います。
美容目的など乱用されないように、皮膚科の会がネット記事等の制限に力を入れるなどそちらを頑張って欲しいです。(30歳代・女性・東京都在住)
この法案を見るだけで痒くなります。
症状のない方に処方するのは反対しますが、何故苦しんでいる人からも奪おうとするのか、全く理解できません。
こちらだって、使わなくていいなら使いたくないです。使わないと酷い目に合うのが見えているから使うのです。
40度の熱が3日間続いて、解熱剤もなく、食事もできない状況ってわかりますか?
アトピーはその状況が死ぬまで繰り返されます。
どうにか予防できる、最善の予防策がヘパリン類似物質です。
ご理解頂けないのなら、この法案を唱えている方に、是非ともアトピーになって頂きたい次第です。(20歳代・女性・大阪府在住)
いくら強い薬(ステロイド)をつかったところでベースの保湿(ビーソフテインやヒルドイド)が出来ていなければ意味がありません。
なぜ美容目的(健康な肌)な人のせいで病気の私たちが我慢しなければいけないのか理解できません。そして強い怒りを感じます。(20歳代・女性・長野県在住)
慢性蕁麻疹や極度の乾燥肌、アトピー素因があると言われています。
保湿剤が足らず毎晩痒くてとても辛く1日1時間も眠れていません。死んでしまいたいと思う時もあります。(30歳代・女性・大阪府在住)
私は2歳からアトピーです。一番使用している薬がヒルドイドで、一番合っている薬もヒルドイドです。
月の使用量も多く毎回皮膚科医に頼んで多く処方してもらっています。なので使用量が多い月や状態が悪化した時など処方量が少なかったり、処方してもらえなかったりして大変困ります。
転売する方が増えたこともあり、対策として処方制限を行うことにしたと考えますが、純粋に治療を目的として使用している私たちが困ることはやめてほしいです。(20歳代・女性・長野県在住)
ヒルドイド処方に上限を設けるのはやめて頂きたいです。0歳の息子がアトピーと診断されてステロイドとヒルドイドを処方されています。
ステロイドとヒルドイドの混合を使うときさえも、ヒルドイドのグラム数がカウントされていて、全身にヒルドイドを塗りたくても処方が少なくて足りません。
0歳児が朝晩全身に塗ったとして神奈川県のひと月の上限300gでは全く足りません。これが大人になったらどうなるのか、、、。
アトピーにはヒルドイドが有効なのに、上限を設けるのはおかしいと思います。しっかり治療をさせて下さい。
市販で購入できるヒルマイルドが発売されたのだから、美容目的で購入したい方はドラッグストアで購入する方が増えると思います。
どうか、必要な人のために今一度、上限を解除して頂きたいです。(30歳代・女性・神奈川県在住)
不正な美容目的使用には断固とした態度で良いと思います。
ようやく各社から薬局販売品のヘパリン類似物質配合コスメが出てきましたし、そちらへ強く誘導する方針を取るべきではないでしょうか。
月に何度も診療時間内に足を運ぶのは、学業や仕事との関連で難しい方が多いはずです。不足すると全身の皮膚が熱を持ち、日常生活も儘なりません。
そうなったらもうステロイド使用量を増やすしかなく、減薬どころではなくなります。これでは医療費総額の削減にも悪影響ではないでしょうか。
正規の使用法の処方を制限するのはおやめいただきたいです。
■具体的にお聞かせください
物心つく前からアトピー性皮膚炎の診断がおりていて、30歳になった今でも寛解していません。
現在では内服・ステロイド外用剤との自分の身体に合う組み合わせが見つかり月間100g弱のヒルドイド(ジェネリック)で済んでいますが、組み合わせが見つかる前は200gでも足りませんでした。
その頃住んでいた県では通達が出ていたそうで、一度の受診では限界量と言われました。そのくせ「その塗り方では少なすぎる」「同じ量をもっと狭い範囲に」と指導をされ、板挟みに苦しみました。
また、花粉症も持っており、シーズンにはアトピーを含めたアレルギーすべてが悪化。状態を維持をするためには現在もシーズンに合わせて使用量を増やす必要さえあります。(30歳代・女性・東京都在住)
全身アトピー 出てるから一回でたくさん欲しいのに最大で12本しかもらえないらしく毎週通わないといけない状況です。(20歳代・女性・埼玉県在住)
私は、2歳の時にアトピー性皮膚炎を発症し、約20年間アトピーと付き合ってきました。
当時から1度も手放せなかったのがヒルドイドローション・ヒルドイドクリームです。治療の為に、毎日、全身に塗っています。塗らなければ、肌が痒くなり苦しいです。生活に支障をきたします。
「乾燥肌用・敏感肌用」と記してある市販の保湿剤も試しましたが改善されず悪化し、最終的には、ヒルドイドに辿り着きます。
全身に塗るヒルドイドの消費量は、軟膏の倍以上です。そのヒルドイドに処方規制をかけるのは、止めて頂きたいです。本当に必要な人から治療薬を奪わないで下さい。
■具体的にお聞かせください
アトピー患者である証明書などを作って私達に発行してほしいです。必要ならば、再検査も受けます。アトピー患者にヒルドイド処方制限をかけないで。(20歳代・女性・木県在住)
子供がアトピー性皮膚炎ですが、ヒルドイドの処方制限で薬を処方してもらえませんでした。
まだ小さいので市販薬で代用するのも不安ですし、診断もおりているのになぜ、、という思いです。(30歳代・女性・愛知県在住)
5歳の娘が乾燥肌でヒルドイドを塗らないと発疹ができてしまいます。しかし、処方量が制限されているため、1ヶ月保ちません。ヒルドイドを塗っている時はいいのですが、途中でなくなり受診する頃にはひどくなってきてしまうため、結局改善せずステロイドを切れない状態が続いています。こんなことを繰り返していたらいつまで経っても良くなりません。(30歳代・男性・神奈川県在住)
昔からアトピーで乾燥肌のため保湿がかかせません。1日に何度も、かつコロナ禍で手指の乾燥もひどくなり、ますます保湿が必要です。
■具体的にお聞かせください
制限された処方では全然足りないため、仕方なく類似品やプロペトを購入して使用しています。これでは、改善するものも改善されません。
本当にアトピーで必要な人にとって、保湿剤は命綱のようなもので、ないと不安になります。
本当に必要な人に、必要の分使用できるようにしていただけないでしょうか。お願いいたします。
(30歳代・女性・岡県在住)
皮膚医科学会としてはヒルドイド規制はされてないのではないのですか?何故必要な人にも処方されないのかがわかりません。
■具体的にお聞かせください
私は1ヶ月で50gを3本処方してもらってます。全身アトピー、手湿疹もあるので、それでも足りないのですが、それ以上出せないと言われてから、調子が良いときは塗らないようにして、ギリギリで無理矢理に過ごしてます。先日の診察の際、看護師が処方量を間違えて、25gを3本の処方になってました。薬局で受けとるまで気付かなかったので、数日後医者に貰いに行ったら、看護師に出せないと言われました。そちらの処方ミスじゃないですか!と言いましたが処方箋は貰えませんでした。悪化させたいんですかね。(40歳代・女性・大阪府在住)
ないと困ります。
血も出るように乾燥します。
■具体的にお聞かせください
毎日使っている(0歳代・女性・東京都在住)
ヘパリン軟膏(ヒルドイドの後発)を毎月500グラム使用して、それでも足りずに市販の保湿クリー厶を使用しています。
ギリギリコントロールしていましたが、この度ヘパリンを半量まで下げられてしまいました。
保湿が足りないと、枕やシーツが血まみれになるまでかきむしってしまいます。
減らされる原因を作った美容目的の人に、苦しんでいる人がいる事を理解してほしい。
■具体的にお聞かせください
現在、ヘパリンの他に市販のクリーム、ワセリン、抗ヒスタミン飲み薬を併用してコントロールしている。(30歳代・男性・島根県在住)
私は皮膚科に努めています。私自身アトピーで一年を通して保湿しなければすぐに湿疹痒み傷と出てしまうので私よりひどいアトピーの方やお子さんはもっと大変だと思うし量も必要だと思います。
しかし美容目的、薬局で売ってるボディクリーム等より安いという理由で来る人のなんと多いことか。中には平気で「化粧水と乳液ください」と言ってくる人もいます。これはお化粧品ではなく薬ですが…と思いますが金になるので医者はどんどん出します。求める人も求める人ですが出す医者も守銭奴です。もっとしっかりした基準を設けて適当な病名を入れて出す医療機関の方を取り締まって本当にほしい人たちに制限なく処方できるようにして欲しいです。
(20歳代・女性・東京都在住)
アトピー性皮膚炎の診断があるのに、処方できないのはおかしい。
■具体的にお聞かせください
産まれてすぐの頃からアトピー性皮膚炎と診断され、病院で処方されたステロイドと保湿剤で対処してきました。
今はなんとか保湿剤だけで落ち着いていますが、身体も大きくなり、全身に塗ると全く量が足りません。(10歳代・女性・鹿児島県在住)
本当に必要としている人に対する処方制限、本当に困っています。
■具体的にお聞かせください
こどもが乾燥性湿疹でヒルロイドソフトと薬で治療しているが、1ヶ月の処方量では足りなくなり、きちんと必要な量を毎日塗ることができず、かきこわしてしまい状態が悪化し、よくならず本当に困っています。受診一回あたりのの処方量の制限は理解しますが、一ヶ月の処方量は緩和してほしい。(0歳代・女性・大阪府在住)
美容目的でのヒルドイド使用が腹立たしい。
本当にヒルドイドを必要としているアトピー性皮膚炎の患者まで保険適用外になってしまうのは遺憾。
アトピーの症状が本当にあるのか医師が目視で診察し、アトピー症状が確認できた場合のみに処方するという事を徹底してはどうか。
■具体的にお聞かせください
私の場合は重度のアトピーでは無いため、1か月にヒルドイドローション2本程度で問題ないが、
重度のアトピーの方は250g以内という量では足りないと思う。(40歳代・女性・沖縄県在住)
アトピー性皮膚炎です。痒み、乾燥が顔・体の両方に出ています。市販の敏感肌用の保湿クリーム等を使用しても乾燥し、痒みが強くでてしまい対応できません。
色々試しましたが、ヒルロイドクリーム、ヒルロイドローション使用が1番効きます。
私は使用面積が広いため、クリーム、ローションの減りが早いです。仕事のため通院できる日が限られてしまうので、処方制限されては困ります。
せめてアトピー性皮膚炎の診断された人は適用外にするなど対応して頂きたいです。
(20歳代・女性・愛知県在住)
特に冬は乾燥で悪化するので、朝晩全身に塗布してなんとか状態を保っています。
今日の受診ではいつもと違う医師で、使いすぎだと言われました。
小さな子供と同じ量で足りるはずもなく、朝晩塗布してやっとまあまあの状態を保てているのに使いすぎ…美容目的の人と同等にしないでほしい。
娘は傷付き、もう病院に行きたくないと言っています。市販のものを購入しろと言われましたが、この先ずっととなると経済的に厳しいです。
身体の大きさに合わせての処方量にしてほしいです。
■具体的にお聞かせください
一度に処方される50グラムのローションと50グラムのクリーム(手足と胴体で使い分けています)では、8〜9日間しかもちません。
そして月に2回までしか処方できないとも言われました。身体も大きくなってきているし、部活をしているので手足に塗る量も増えています。
無駄に使ったりなんてしていません。(10歳代・女性・埼玉県在住)
生まれつきのアトピーで、赤ちゃんの頃は顔や体など全体的に酷く、学生の頃は関節・首・背中が特に酷く、傷にしみるのが苦痛でお風呂に入るのが憂鬱な程でした。
そのまま上がってしまうと直ぐに乾燥してしまうので、お風呂場に薬を持って入り、塗ってから出ると言う生活をしていました。
妊娠した際に症状が軽くなったのですが、かかりつけ医が変わって「ほんとにアトピーなの?最近問題になってるからさ」と言ってビーソフテンを処方されました。
出産後に症状が戻ってしまい再度かかりつけ医を変えました。ヒルドイドを出して欲しいと言ってその時は100g出してくれるのですが、
次に診察に行くとパスタロンやベギンクリームなどを処方され、ヒルドイドを出し渋っているような状態です。ただの乾燥ではないのでやはりヒルドイドでないと安定しません。
今はワンオペで子育てをしているので、食器洗いや洗濯、お風呂に1人で入れなければならないためすぐに薬が塗れないなどでどんどん悪化しています。
妊娠を機に良くなっていたのに、薬を処方してもらえない事が理由で1番辛かった状態に戻りたくないです。
■具体的にお聞かせください
1ヶ月に1度、ヒルドイドソフト625g・ヒルドイドローション625g・プロトピック75gを処方されていましたが、ある時から100gしか処方できないと言われ軟膏と混合のものを処方されたりしていました。
その後は、ビーソフテン・パスタロン・ベギンクリーム・ヘパリン類似物質油性クリームなどとステロイドを処方されています。
現在は学生の頃より落ち着いているものの、冬は絶対に必要ですし、夏は汗をかき塗る回数が増えるのでどうしてもヒルドイドが欲しいのですが、代わりのものを処方され続けています。
(20歳代・女性・東京都在住)
処方制限に反対します。毎日全身に使っています。使わないと結局ステロイドを使わなくてはいけなくなるので。
市販の保湿剤も今までかなりの種類を試しましたが、何を試しても肌に合わず、刺激、痒みがあり寝てる間にかきむしって、最終的にステロイドを使うことになってしまいます。
■具体的にお聞かせください
土日休みの皮膚科が多い中、平日仕事の合間をぬってなんとか月1回受診しています。
ヒルドイド以外使えるものがない現状では、処方制限=保湿制限になってしまい、負のループです。必要な人に必要な薬を供給できる国になって欲しいです。(20歳代・女性・東京都在住)
調子が悪いと体中にアトピー 症状でカサカサとかゆみが生じます。
ヒルドイドを処方されるまではステロイドを塗ってもはその場限りは効きますが、だんだん効かなくなってしまい、どんどん強い薬になってしまい、しまいにはそれも効き目が弱くなります。
そして肌も目に見えて黒く固くなり、痒いままです。ヒルドイドを処方されてからは軽度のアトピー に塗ると、肌を正常な状態に近づけてくれて、それでだいぶ良くなりまし た。
ヒルドイドの処方はアトピー を治すには必要です!
アトピー を完治するには、炎症を抑えるだけでなく、肌を正常な状態にすることが必要です。そのためにヒルドイドは必要だと実体験から考えます。(30歳代・女性・大分県在住)
私は生まれつきアトピー性皮膚炎です。小さい時から顔、肘、膝裏などたくさん痒みが出てかきあとが残ってしまい他人には見せられず年中長袖生活をしています。
今では頬に湿疹が出来てしまい、乾燥からなっていると言われてヒルロイドをもう10年くらい使っています。朝昼晩に塗るともう月一で病院通いです。
ほんとにアトピー性皮膚炎で苦しんでいる人達が制限をかけられて苦しい日々に耐えることはおかしいと思います。
将来今はまだ子供医療で何とかやれてますが、母子家庭のうちからしてみれば月一の治療費、お薬代とほんとに大変です。
なので制限はほんとに無くして欲しいです。もう辛く、苦しい現実から逃れたいです。どうか制限はやめて欲しいです。(10歳代・女性・埼玉県在住)
アトピーで、現在の皮膚科には10年以上通院しています。ひどい乾燥肌なのでヒルドイドソフト軟膏の処方が制限されると困ります。
■具体的にお聞かせください
毎月25gの軟膏を5本処方してもらっています。冬は特に乾燥するので有難いです。制限があるんだけど必要な人には出さないと〜と先生がおっしゃっていました。(60歳代・女性・大阪府在住)
物心ついた頃からアトピーやアレルギーに悩まされています。年齢を重ねてからは食物アレルギーも増え薬疹も出るようになりました。
高いヒルドイドソフトではなんともないのにビーソフテン軟膏では赤くなってしまいます。
多分基剤の方で反応しているらしいですが、同じ主剤の薬ですら使えない場合もあるのに薬自体を規制されては更に辛い思いをしなければならない。
規制しなければ行き渡らないのかもしれません、しかし規制されてはそもそも使えなくなってしまいます。本当に他の方法は無いのでしょうか。
様々な理由で取れる選択肢がそもそも少ない患者もいます。どうかこれ以上苦しめないでください。(20歳代・女性・山形県在住)
子供の頃からアトピーで、夏でも粉をふく程のかなりヒドイ乾燥肌です。
ヒルドイドとマイザーやアンテベートなどで抑えていますが、小さい子(1歳と0歳)が居るので、なかなか病院に行けず、少ない量しかもらえないと、なくなってから次の診察まで開くのでツライです。(30歳代・女性・大阪府在住)
幼い頃からアトピーで、全身にヒルドイドローションを使用していました。この冬アトピーが悪化して、ヒルドイドソフト軟膏に処方が変更になりました。
皮膚の状態は良くなってきたのですが、ローションに比べ使用量が多くなってしまい足りなくなったのでもらいにいったのですが、200gまでしか出せないと言われてしまいました。
また、これからも長く治療が必要になると思うので、保険適応外になるととても負担になってしまいます。
本当に病気で必要としている人には保険で充分な治療が受けられるようにしてもらいたいです。(20歳代・女性・愛知県在住)
子供の時からアトピーで、今でもヒルドイドローションが必要です。美容目的利用が増えたことで、アトピーに苦しんでいる患者が不利益を被るような方針には反対です。
■具体的にお聞かせください
一律に制限をかけるのではなく、アレルギー検査等に基づき証明書を発行して、アレルギー体質の方がこれまで通りの処方が受けれるようにして欲しい。(40歳代・女性・岡山県在住)
息子がアトピーと診断され保湿剤を処方されていますが、上限があるとのことで十分量をもらえません。
100gでは半月もしないうちになくなるため、ドラッグストアで購入するしかありません。約1500円を3本、毎月購入しており家計を圧迫しています。
アトピーは長く付き合わなければならない病気ですが、この先、息子が大きくなりヒルドイドを塗る面積が増えると毎月の出費がどうるなるのか考えるととても不安です。(30歳代・女性・福岡県在住)
赤ちゃんの頃からアトピー性皮膚炎で、親が努力してくれたこともありほとんど治っている?落ち着いています。
しかし、乾燥があるとどうしても痒みが強くなり症状が悪化してしまいます。
皮膚科にいっても1ヶ月ヒルドイドlo200しか処方してもらえません。これが多いのかどうかはわかりませんが私は全身乾燥があり、1日に最低2回は塗らないとにっちもさっちもいきません。
次の再診までもたないです。
そのことをDrに伝えると、保険が厳しくなったから出せないと言われました。
では、私は症状緩和されることを目的でいっているのに、お金だけ払って良くならないということですね。(20歳代・女性・大阪府)
5、6年前はヒルドイドソフト一度に10本ほど処方してもらえていたが、ある時から4本に減ってしまいました。全身に塗ることが多いのですぐに使い切ってしまいます。その度皮膚科を受診し処方箋をもらい薬局で薬を出してもらうことの繰り返しです。
受診料ももったいないし、手間もかかるので是正して頂きたいです。
■具体的にお聞かせください
秋田→岩手→神奈川→大阪のように引っ越しをしています。岩手のころまでは多く処方してもらえていました。(20歳代・男性・大阪府在住)
処方制限をなんとか解除して欲しいです。
■具体的にお聞かせください
一回の処方で200gしか出せないと、言われてしまいます。
乾燥を避けるために必要な量だけなっても足りません。
何回も病院に行くことになりとても大変です。(0歳代・女性・大阪府在住)
元々アトピー持ちで乾燥してすぐ肌が痒くなって掻きむしったりガサガサになるので常識の範囲内で一度に2〜3本はもらいたいです。(20歳代・女性・神奈川県在住)
子供がヒルドイドフォームを使っていますが月3本では足りない時があり代用品を使いますが悪化する事もあります。
代用品を色々試してはいますがそもそも乳液タイプやクリームタイプはアレルギー反応のようにかぶれるので選択肢も少なく困っています。(30歳代・女性・福岡県在住)
0歳児、3歳児ともに肌が弱く、ヒルドイドとステロイドで治療中です。
ベビーローションや赤ちゃんから使えるボディクリームなどいろいろ試して見ましたが合わなくて湿疹が悪化。
ヒルドイドは合ったようで、少しずつ改善してきているところです。
顔や手足など1日何度も塗り直すので、処方してもらってもすぐになくなる。治療のために必要な人には、制限をなくしてほしい。(30歳代・女性・埼玉県在住)
制限本数を増やして欲しい。
■具体的にお聞かせください
私は医療従事者なので、本数制限あることは仕方ないことだと思います。本数制限なくなってしまったら売ってしまう方がいるからです。
そんなことしない人がいれば尚更良いのですが…。ただ1ヶ月で100gは少ない…。もう、1本ぐらい増やしても良いかと。
私は、化粧水、クリーム何を塗っても赤く腫れ上がり発疹が出てしまいます。やっと出会えたのがヒルドイドでこれが欠かせません。
乾燥もひどく笑ったらひきつってしまいます。なので本数を増やして頂けたらと思います。(20歳代・女性・大阪府在住)
乳幼児です。乾燥から全身がボツボツガサガサで、かゆいみたいです。
保育園大好きだから、休ませて行かせるのも違うなと感じてます。一度に処方される本数が増えたらありがたいです。(歳代・性・在住)
子供の頃からアトピーです。勤めるようになり、さらに症状が悪化しました。特に冬に症状が出ます。仕事が介護施設で働いているため入浴介助した後にも塗らないと痒くなります。冬でも半袖になるので湿疹が目立って利用者さんにも聞かれたりします。
ヒルドイドがなかったら強めの痒み止めを処方してもらわないと眠れません。(30歳代・女性・東京都在住)
全身アトピー性皮膚炎でヒルドイドクリームを本当は朝晩しっかり塗りたいですが処
方限度の1か月200gでは全く足りません。
疾患がある人が十分に使用できるように制限をなくしてもらえないでしょうか。よろ
しくお願い致します。(30歳代・女性・大阪府在住)
1歳の男の子です。乾燥肌アトピー疑いで皮膚科でヒルロイドを処方してもらってい
ます。月に200gまでしか処方してもらえず、乾燥が強くなって多めに塗ると足りなく
なり、次の処方まで間に合う程度に塗るとステロイドを塗りながらでないと乾燥がコ
ントロールできません。多めに塗っている時期は保湿剤だけで乾燥はなくなるんです
が。(30歳代・男性・神奈川県在住)
幼い頃から使用しているお薬です。規制されてしまっては、困ります。
幼少から乾燥肌で、汗疹、アトピーもあり今でも治りきらず通院しています。ヒルド
イドはいつも処方してもらっているお薬で体全体に使用するので、規制がかかってし
まったらすごく困ります。規制することによる症状被害を国が負担してくれるんで
しょうか?症状なんて負担できるものではないですよね?そんな考えもなしに規制さ
れては困ります。
明らかに疾患を患っている方のことを考えていなさすぎです。(30歳代・女性・神奈川県在住)
5歳娘と母親の私がヒルドイドとステロイドを併用しながら肌をコントロールしてい
ます。制限が出てきて、汗や服の刺激などで母子ともに保湿は欠かせません。
なのに処方される量が減り、通院頻度も増えました。娘は肌が弱いだけでなく、喘息
の通院、食物アレルギーの通院も並行していて、母親の体力も蝕まれます。
診察しに通院し、薬をもらうために通院し。制限はやめてほしい。必要な人への制限
はやめて!(30歳代・女性・神奈川県在住)
アトピー30年以上かかっている。ペパリン系製剤は、油分を少なくできて助かる。ワセリンの保湿剤もあるが、ワセリンは洗濯が非常に大変で長期利用には耐えない。
他の保湿剤も油分頼りの製剤が多いのはつらい。
■具体的にお聞かせください
男性では、しっかり塗れば月400gでは足りない。そんなに頻繁にはただでさい時間のかかる皮膚科へはかんたんに通えないです。
IgE抗体の数値、TARC値などの基準で処方量を変えて欲しいです。ディピルマプ製剤が基準を満たさないと使えないようにしているのにペパリンはできないのでしょうか。(50歳代・男性・神奈川県在住)
2歳の息子がアトピー体質です。乾燥もひどく掻きむしるとひび割れて出血してしまいます。全身に塗らなくてはならなくて全く足りません。
出血してしまうとステロイドを塗らなくてはならなくて、ステロイドをなるべく避けたいのです。
ですが処方して頂ける本数に限りがあり、今は何とか1ヶ月、処方された量でもつように、つける量を減らすしか方法がありません。
薬局ですすめられたのは、自費で買うすごく高いクリームでした。全身に塗っているので、1月に計算したら凄い金額です。
ちゃんと診断もされ、適切な使い方をされてる人もいます。 必要な方から薬を奪わないでください。(30歳代・女性・広島県在住)
アトピーの息子。薬を塗ると落ち着いて寝てくれます。朝晩毎日塗って頑張ってます。
薬が制限されて苦しむ息子をみたくありません。(30歳代・女性・宮城県在住)
一歳の娘がおそらくアトピーです。ヒルドイドに加えて、ステロイド剤も塗っています。
保湿は頭皮や手のひら足の甲までとにかく全身に塗らなければならないのに、月200gでは全く足りません。
なぜ困ってる患者にまで制限をかけるのか理解できません。(30歳代・女性・宮城県在住)
アトピーと乾燥肌で使用しています。ただ、受診がなかなか出来ないのと処方制限があるせいで月に4本しか使えません。
実際は月に8本くらいでも足りないくらいなのに。仕方がないので市販のクリームと併用して薄ーく使用しています。
そのせいか状態が改善しづらいです。処方制限をしなければならないなら、数量を緩和するとか現実的に対応して頂きたいです。(30歳代・女性・福岡県在住)
私は、慢性ようしんで、ヘパリンを処方してもらい、ずいぶんよくなりました。
このままヘパリンを処方していただけたら、さらによくなりそうですが、少しよくなればヘパリンもう出してもらえません。
毎月毎月、アレロックとステロイドの軟膏は出してもらっています。
保湿は、いろいろ試していますが、なかなか肌に合うものが見つかりません。持病もあり、高い保湿剤は、お金が続きません。。
どうか、ヘパリンを必要な分だけでいいので出してもらえるようにならないかと思います。
切実に願います。美容目的のためには使いません。ようしんをよくするためだけに使います。
どうか使用する量ぎりぎりでいいので処方してもらいたいです。
■具体的にお聞かせください
3年以上通っていますが最初の半年ほどは、250gだったのが今はゼロです。
毎月通っていますが、ステロイドとアレロックのみの処方です。
良くなったという理由かもしれませんが、皮膚科に通っている状態で、ようしんの痒みもあります。ヘパリン処方ゼロは辛いです。(40歳代・女性・大阪府在住)
0歳の娘がアトピー性皮膚炎でヒルドイドとステロイド入の薬を処方して使用しています。何で、治療してるのに保険適用外になるのかわかりません!
適用外になるのであれば、症状別にしてほしいです。
ただの軽い乾燥ならヒルドイドでなくてもいいのでは?
酷い皮膚症状があるのに、適用外になるのはおかしいのでは?不公平ですよね?
■具体的にお聞かせください
一ヶ月の処方量が決まっているので、無くなる前は無添加のを足してます。
でも、本当はしっかりぬってあげたい。一日でも保湿を怠ると、発疹が悪化するので。(20歳代・女性・東京都在住)
生まれてからずっと乾燥肌で全身に所々、湿疹、かゆみがありましたが掛かり付けの小児科ではヒルドイドは出せないとワセリンをいただいてました。
しかし全身には塗りにくく仕方なく5千円もする市販のローションで2歳7ヶ月までやってきましたが、一向に良くならないので再度お願いしてやっと処方していただけました。
ただキチンと処方通り、1日2回顔から全身にたっぷり塗ったところ一週間で2本目の半分以上(75g以上)なくなり、あと半分(25g以下)だったので子供のケガを診てもらうついでに2回目の処方をお願いしたところ、一週間は早すぎる…不正受給、私が使ってるのではと疑われるように責められました。看護婦さんにたっぷりではなく減らした方がいいのか…処方とは違いますが1日一回にした方がいいのか…顔から全身に対して使用量が多すぎるのか相談したところ使用量も回数も間違っていない処方制限内とのことでした。
こんなに嫌な思いをするならまた市販のローションに変えようか…正直、とても悲しい思いをしました。(40歳代・女性・埼玉県在住)
皮膚科に通う頻度が1か月に1回⇒2,3回に増えました。経済的に厳しい状況です。(30歳代・男性・愛知県在住)
市販のどんな保湿剤を使っても全く治らない激しい痒みを伴う皮膚炎。自分は肌が弱いせいで合わないものばかりだと思っていましたが、皮膚科でヒルドイドローションを処方されてからは約20年間の痒みによるイライラや痒みによる不眠、ストレスが一気に緩和されました。美容目的での処方は一切やめて欲しいです。市販で購入するヒルドイドローションは保険適用じゃないと割と高価なんです。たかが美容目的で医療費圧迫しないで。
具体的にお聞かせください =
仕事の関係上皮膚科が開いている時間に通うのはなかなか難しいです。1度に処方される量が少なく頻繁に通わないとすぐなくなってしまいます。どうか制限だけは阻止したい。またあの痒み地獄は嫌だ。(20歳代・女性・福岡県在住)
単純な疑問です。何故アトピー等の治療に効果的と言われているものが、治療制限を掛けられているのでしょうか。私は生まれつきのアトピーで市販の保湿剤では滲みるし、痒みは増すので使用できません。頼みの綱であるヒルドイドが数量制限があり、中々思うように治療が進みません。数量制限するのであれば、市販品をもっと気軽に買える値段で販売するなど、制限ばかりではなく必要な方に上手く回る努力をして下さい。個人の努力ではどうにもならないです。アトピーに生まれた時点で人より努力を強いられている環境で薬さえも制限されては辛い以外にありません。
■具体的にお聞かせください
具体的にお聞かせください =
1ヶ月300gが限度です。酷い時には1、2週間でなくなります。朝と夜に塗るように指導されますが、不可能なので夜しか塗れません。(30歳代・女性・大阪府在住)
量が制限されてるせいで全身に使ってるから足りなくなって薬貰えないと更に悪化するを繰り返してる。(30歳代・女性・愛知県在住)
美容目的での処方をやめさせて、アトピー等で本当に必要な人に処方が回るようにしてほしいです。
1ヶ月で処方制限があるせいで、薬剤が足りない日が生じます(例えば、月初に処方されたヒルドイドがなくなっても、翌月まで追加処方してもらえない)。ヒルドイドで保湿さえできていれば症状悪化しないのに、薬剤が足りない数日で症状が悪化し、それを治すための弱いステロイドまで必要になります。症状悪化時の治療のために追加薬剤が必要になる点について、医療費だけでなく患者負担の観点で考え直して欲しい。学会の動きにも期待しております。
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドが足りなくなるタイミングが悪いと、翌月までどうしようもない。市販品で代用するにしても、添加剤が合わないのか、あまりよくない。(20歳代・男性・東京都在住)
生まれた時からアトピー持ちです。お婆ちゃんからの代々アトピー持ち一家です。市販の保湿は無駄な成分も多く表面上しか保湿されず、身体はすぐに乾燥してしまいます。ハンドクリームも同じですし、クリームタイプを年中ハンドクリームとして肌身離さず使用しなければいけない程です。ただでさえ年間医療費が毎年高いのに、保険
適用外にされると経済的に厳しい人が増加してしまいますし、死活問題です。美容目的の人にだけ全額自己負担にすればいいです。美容目的の物は世に溢れていますが、アトピー患者にとっては、肌に合う物は限られていますし、処方されるものしか無いと言っても過言ではありません。私たちは美容よりもまずは肌の治療・改善・維持が必要です。それによってQOLに影響します。ただの普通の人の肌の保湿とは重要性が違います。本当に生活必需品なので、処方制限は断固反対します。(30歳代・女性・京都府在住)
一歳半の頃にアトピーの診断を受け、現在も「重度アトピー性皮膚炎」と診断され続けています。良いと言われたものは片っ端から試し、薬もお医者さんとしっかり相談しながら選んできました。お医者さんも首を捻ってました。「アトピーは兎にも角にも保湿第一、あの痒みや辛さを知らないからこんな制限をするのか」と言われてました。アトピーは確立した治療法は無いのではないのでしょうか。「治さないのが悪い」「あなたの努力が足りないから治らないんじゃない?」など、アトピーになったことの無い人から幾度となく心無い言葉も掛けられたこともあります。
一人ひとり体質も違えば症状も違う。私たちアトピー患者は一般の人たちよりも保湿や塗り薬が重要で大事なものです。制限が掛かると、何度も病院へ行き安くない医療費や薬代を払わないといけないし、症状が悪化する可能性が高い市販のものを買わなくてならなくなる。いくらお金があっても足りない。制限をする前に、きちんとアトピーのことを理解してもらいたい。お医者さんが処方してくれる、安心して使える保湿剤があるだけで、あの地獄のような、気の狂いそうな痒みを少しでも軽減できます。(30歳代・女性・宮崎県在住)
元々アトピーで乾燥肌でした。
30代のときに脱ステロイドを頑張って最近まで特にトラブルなく過ごしていたのに、更年期なのか急にアトピーが悪化してしまい、短期のステロイド内服と保湿剤でなんとか乗りろうとしています。
■具体的にお聞かせください
処方される量では全身に塗るには足りず、子供もアトピー気味なので連れていき量を確保していますが足りません。市販のものは消炎剤が入っているなど、使いたくないものが多いし量が少ないです。どうか上限規制をやめてください。(40歳代・女性・長崎県在住)
乳児期からアトピー、アレルギー、喘息で通院しています。幼少期は喘息がひどく、アトピーは他の子に比較してさほどでもなかったので積極的な保湿とかはやらず、ひどい湿疹に不定期にステロイドつけていました。現在医者になり、改めてアレルギー疾患を学ぶようになりました。保湿をしっかりし、ステロイドの厳格ではないですがプロアクティブ療法を行うようにし、随分ときれいな肌になりました。今は少しの湿疹が出現しただけでも汚いと思うし、プロアクティブサボったかなと反省したり。外用薬とくに保湿剤は必要量が非常に多く、処方していただくのが申し訳なくなります。制限かかっているのを知っているので特に。市販薬でどうにか代用できないものか全力で考えますが、かぶれやすいので、せっかくきれいにした肌を維持するための保湿剤でかぶれるのは避けたい気持ちもあり、ヒルドイド以外の保湿剤は怖いです。処方できなくなるなら市販で同じものを大容量で売ってくれないと困ります。(20歳代・女性・東京都在住)
小学生のころからアトピーが発症し、ずっと治療中です。
市販の高額な保湿剤、薬はどれも効かないどころか重症時は症状が悪化します。ヒルドイドとその他様々な薬を用いてようやく、多少かゆみがあるかなという程度に落ち着きます。全身に大量に使用するのできちんとした量もらえないと困ります。動くたびに皮膚がミシミシするなんてしんどい思いをこれ以上したくないです。
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドは頭のてっぺんから足首まで塗るので月300gくらい使用してます。美容目的の方とアトピー患者は血液検査で区別つきますよね(?)血液検査をもとに患者ではない方たちには保険適用禁止のガイドラインでも作ればいいと思います。(20歳代・女性・愛知県在住)
小児アトピーから始まり、いつか治るよと親や医師に言われ根気よく通院していましたが未だに治らず。年齢と共に疲れやすくなったり、副腎疲労や生理不順など合併症のようなものも増えてきて、毎週どこかの病院にかからなければならず辛いです。ヒルドイドが多めに貰えず皮膚科に月最低2回は行かなければならなかったり、使い控えしてしまい悪化することがなにより辛いです。アトピーはなぜこんなに軽視されているのでしょう。1回の医療費はそこまでしなくても、積み重ねれば完治までにかかる医療費は高額です。もう難病指定でいいのではと思います。(30歳代・女性・茨城県在住)
せめて冬季だけでも満足いく量を処方してほしいと感じる。ヘパリン類似物質クリームをきちんとぬっていればかきこわしてステロイドやかゆみ止め内服薬を追加で処方してもらうことがなくなる。
■具体的にお聞かせください
初診時から一ヶ月gに制限され、毎日入浴後に全身に塗るにはとても足りないので足してほしいと頼んだがこれが処方上限と言われた。現状は市販のクリームを追加して薄めて使用している。しかし、ヘパリン類似物質クリームのみのときよりもかさつきが気になる。(20歳代・女性・茨城県在住)
アトピーで乾燥すると痒くなり湿疹が酷くなり夜も寝れない。ステロイドを塗るのには少し抵抗がありできる限り保湿でなんとかしたいが、制限がかかるよーうになりワセリンやプロペトを併用しながらヒルロイドを貰ってい
ますが、ワセリンやプロペトだと塗ると膜ができるのかものすごく痒くなります。美容関係で使われる用になり、本当使いたい人が処方制限され辛い想いをしないといけない現状に腹が立ちます。(40歳代・女性・大阪府在住)
息子がアトピーで何年も定期往診しており入院するほど酷い状態でした。今までは強めのステロイド剤が入っている薬を使用していましたが、良くなってきたのでヒルドイドクリーム朝晩で保湿しております。制限がかかってしまい次回の往診まで間に合わず、節約して、朝は関節部やカサつきのある部分にしか塗れていません。
担当医師はせっかくここまで良くなったのだから、沢山使ってと言ってくれているのですが、制限があり1ヶ月に出せる量が200g×3と言われ、ほかにもヒルドイド軟膏も出して頂きましたが、子供には軟膏は合わず軟膏塗布すると痛がります。転売などの目的に使用している訳ではないのに、本当に必要な症状の人が制限によって困ってしまう事態。医師が本当に必要だと診断してくれているのであれば、処方すべき患者さんに制限を設けるべきではないと思います。(30歳代・女性・福島県在住)
子供達は赤ちゃんの時からひどい乾燥肌で、アトピーになる手前でした。鮫肌のようなザラザラな肌をしている我が子にはヒルドイドは本当に必要なお薬です。ヒルドイドのニュースが問題になってから、1回の量が制限されるようになりました。全身に塗るし、体も大きくなった子供達は足りなくなるので、2週間に1度通わなければならなくなりました。正直、大変でしたが、市販のものでは、カサカサしてしまったり、痒くなったりしたので、処方してもらう為に毎回1時間程待ち、処方してもらっていました。
■具体的にお聞かせください
しかし、今月も病院に行きますと、ヒルドイドだけでは処方できなくなってしまいました…本当にごめんなさいね…市販のヘパリン類似物質か病院に売っているボディーミルク(値段高め)を買って、使用してくださいと言われました。ジェネリックの物や市販の物では、全然違うんです。子供の体には合わなかったんです。だから、ヒルドイドを処方していただいてたんです。病院の物は体に合いましたが、高すぎて毎月買えません…それを言われた時は、本当に悔しく、悲しかったです。ステロイドを使いながら、7年頑張ってきました。必要な人にも処方してもらえないなんて。本当に困っています。(30歳代・女性・静岡県在住)
私は生まれつきアトピー体質でここ数年はビーソフテン50g液体タイプを冬から春にかけて4本程とワセリンを処方して頂いてます。基本、夏以外は乾燥で身体中から粉が吹き出る体質なので保湿がかかせません。市販の保湿ローションなどでは香料などで逆に悪化したり高価で手が出ない物も多い中、このビーソフテン液体に出会いとても助かっています。アトピー性皮膚炎は一度悪化させると難治化し、そうなってからでは遅いため保湿は肌の良好な状態を保つ為に必須であり、保湿で症状を安定させることで医療費抑制になっているということはあると思います。
アトピー体質での生活は、肌につけるもの全てに環境や生活のあり方まで細心の注意と、それに伴う費用も健常者の方々よりも多く発生します。美容皮膚科などで処方される場合の保湿などはともかく、長年完治のないアトピー性皮膚炎で悩まされている本当に医療が必要な人達にはもっとサポートをして欲しいです。(40歳代・女性・神奈川県在住)
神奈川から山形へ引っ越し、神奈川に住んでいる時から10年ほどずっとヒルドイドローションを処方してもらっていました。NOVの化粧水等、皮膚科でおすすめされる
ようなものや、ドラッグストアに売っているもの、デパコスで売っているものなど様々なものを試しましたがどれも合わずヒルドイドを処方してもらっていましたが制
限の問題なのか山形で皮膚科を受診した際、出しますけど(1本50g)もう出さないですからね。とキッパリ言われました。
処方していただくのにかなりの手間と時間がかかるのに美容目的?なんかで病院行きません。
自分の肌に合うものさえあればデパコスの高い製品を使ったっていいんです。必要な人には制限せずに出して欲しい。
■具体的にお聞かせください
前までローション3本を身体と顔で1ヶ月分で処方してもらってました。
他の病院でも1本までしか貰えません。どんどん悪化してしまい身体にはもうぬれていません。この1本が終わったらもう出さないと言われたので絶望的です。市販で出たヒルドイドもかいましたが、どうしてか合わずに本当に困っています。(20歳代・女性・山形県在住)
本当に必要とするアトピー患者に制限あるのは、おかしな話だと思います。
■具体的にお聞かせください
薬の減りや仕事の都合で病院にかかるタイミングもあるので月に2回受診になってしまうときがあります。
ですが月に300gと制限があるため辛い時もあります。どうして保湿が絶対的に必要な人が制限されなければいけないのですか。(40歳代・女性・東京都在住)
1歳9ヶ月の男の子の母親です。乳児期からアトピー性皮膚炎でヒルドイドローションとステロイドで治療しています。
現在は保湿する事によりなんとか悪化を防げています。しかし月に決められた本数では足りません。市販の物を使用したら湿疹が悪化してしまいました。
アトピー性皮膚炎と診断され治療しているのに決められた本数でしか治療出来ないのは悲しいです。どうかあと1本だけでも許可してください。
今は月に処方される量では足りないので薄く塗ったり、プロペトでなんとかしのいでいますが酷い乾燥肌なのでたっぷり塗ってあげたいです。市販の物を使用したら肌に合わず湿疹が悪化してしまいました。皮膚疾患の診断が出ているのでどうか必要な本数のみ許可してください。宜しくお願いします。(30歳代・女性・千葉県在住)
お風呂上がりは特にヒルドイドで毎回保湿しなければなりませんが、最近皮膚科へかかっても次回診察までに必要な量のヒルドイドを処方してもらえません。保湿剤ユーザーでは無く、美容目的の処方の規制をするべきです。(20歳代・女性・千葉県在住)
私はアトピー性皮膚炎でアレルギーも多い為、保湿する為のローションの薬、掻き傷に塗る軟膏、痒み止めの錠剤、アレルギー止めの錠剤等を毎月または2週間に一回程度処方して頂いてます。
■具体的にお聞かせください
小学生の頃はヒルドイド等を1回の処方で10本程度処方されてました。転売ヤーが増えた影響により高校生ぐらいから多めに出して欲しいと頼んでも1回の処方では5本程が限界だと言われ、月5本で足りる訳もなく通院費は増える一方です。仕事を始めてからはなかなか通院出来ず月に1回しか行けないので薬が全く足りません。多めに欲しいと言って転売ヤーを疑われた事もありました。本当に困ってます。(20歳代・女性・兵庫県在住)
私は小さい頃からアトピーであり、小さい頃は特にそのことを気にしていませんでした。高校生になりました。そろそろ身だしなみなどを気をつけたくなり、顔の無
駄毛を剃ったりしました。新しく、顔、膝、首にもアトピーの症状が出るようになりました。手首ははじめから炎症が起きているところで、小さい頃は掻きむしっていましたが、高校生になった今ではかいてません。けれど、アトピーになります。風呂上がりに、火照った自分の身体を見ると、炎症が起きて赤くなっているところが増えていることにいつも思います。なんで治らないんだろう。自分のどこに炎症が起きているかは自分が1番わかっています。なので、親にまた赤くなっているよ?!薬塗りなさいっ!!と言われると、まるで自分に言い聞かせているようです。アトピーはただ痒いだけのものでは無いです。私は比較的軽い症状だと思います。でも、軽い症状であろうとなかろうと、精神的にも辛い人が私以外にも沢山います。薬を塗るしか治らないのに、その薬を制限されるというのは本当にどうかと思います。私情をはさんでごめんなさい。(10歳代・女性・千葉県在住)
幼い頃からアトピーです。春と秋は花粉で、夏は暑さと汗で、冬は乾燥で、掻き壊すまではいきませんが、一年中かゆくて辛いです。コロナ禍でストレスが溜まるからか、今が人生で一番アトピーが悪化しています。それがまたストレスで辛いです。アトピーでなければなあと何度思ったことか…綺麗で強い肌の方をいつも羨ましか思います。
■具体的にお聞かせください
ひと月に今の量だと保湿剤が足りず、量を節約しながら使うことになってしまっています。「保湿が一番だよ」と先生や看護師さんから声をかけていただきますが、量が足りません!ぜひ見直していただきたいです。お願いします。痛い思いも嫌ですが、かゆいというのもかなり辛いです。(20歳代・女性・静岡県在住)
ヒルドイドを保険適用外にしたのは本当に反対です。その判断は正しかったのですか?
アトピーの辛さがわかりますか?アトピーを甘く見てませんか?判断した人、美容のためにヒルドイドを使ってる人、よく考えてください。アトピーの人にヒルドイドは必要不可欠です。それを保険適用外にしたんですよ?どんなにひどい行為をしたかわかってますか?こっちがどんなにつらい思いをしてるかわかってますか?一回アトピーになって生まれてきてほしいですね。どうしてどんどん悪い方向にいくのですか。この国を、日本をより良くしたいと思わないのですか?誰もが、どんな人も住みやすい環境にしたいと思わないのですか?(10歳代・女性・栃木県在住)
全身乾燥が酷く、処方してもらえるのが月に8本。全身に使用すると2週間も持ちません。使い切ったあとは乾燥がますます酷くなり、朝起きると剥がれ落ちた死んだ皮膚の池に囲まれています。そんな朝は絶望し、なんで生きているんだろうって思うこともあります。
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドは処方できる量が制限されているので、代わりとしてワセリンを使用するが、ワセリンは量が多く安価ではあるが、保湿をする訳ではなくフタをするだけなので、あまり意味が無い。熱がこもって痒くなるので悪循環です。(30歳代・女性・東京都在住)
成年アトピーに長年悩まされています。ヒルドイドは確かに保湿剤として有用ですが、症状によって使い分けるものと理解しています。症状が重い際には白色ワセリンと混合する、等。ヒルドイド偏重の風潮が強すぎるように感じます。
■具体的にお聞かせください
保湿剤はヒルドイドだけではありません。どうしてもヒルドイド、というならジェネリックを進んで使用する等、ヒルドイドの処方制限にかからないよう私達も努力が必要なのでは。(40歳代・男性・神奈川県在住)
全身乾燥が酷く、処方してもらえるのが月に8本。全身に使用すると2週間も持ちません。使い切ったあとは乾燥がますます酷くなり、朝起きると剥がれ落ちた死んだ皮膚の池
に囲まれています。そんな朝は絶望し、なんで生きているんだろうって思うこともあります。
■具体的にお聞かせください
ヒルドイドは処方できる量が制限されているので、代わりとしてワセリンを使用するが、ワセリンは量が多く安価ではあるが、保湿をする訳ではなくフタをするだけなので、あまり意味が無い。熱がこもって痒くなるので悪循環です。(30歳代・女性・東京都在住)